Le relazioni e le interazioni sociali nell’autismo

03 Apr Le relazioni e le interazioni sociali nell’autismo

 

Autore: Emidio Tribulato

Uno dei principali sintomi che permettono di fare diagnosi di autismo, ? dato dalla presenza, in questi bambini, di una notevole difficolt? ad instaurare e mantenere delle efficaci relazioni, sia con i coetanei che con gli adulti. In definitiva in questi bambini sono gravemente compromessi i normali processi di socializzazione e integrazione.

A questo riguardo, nei bambini con disturbi autistici, sono stati notati dagli studiosi molti limiti e difficolt?:

• Mancanza della giusta attenzione nei confronti degli altri e quindi presenza di carenze nella reciprocit? sociale, con inadeguatezza nel riconoscere le emozioni ed i sentimenti altrui.[1]
• Insufficiente interesse per le iniziative delle persone che sono a loro vicine.
• Incapacit? a stabilire efficaci contatti relazionali e affettivi con gli altri: ad esempio, mancanza o scarsa presenza del contatto oculare, che ? importante nel riuscire ad avere un legame comunicativo con l’altro.
• Povert? affettiva e insufficiente interesse nei confronti delle figure familiari, con mancata reciprocit? nelle coccole e conseguente incapacit? di strutturare un legame solido e sereno tra i genitori e il figlio con problemi di autismo.
• Carenza delle funzioni adattive, riparative e di gratificazione nei confronti delle persone che hanno cura di questi bambini oppure estrema dipendenza dalle figure familiari.
• Mancata risposta ai normali sistemi educativi, per cui, sia i rimproveri sia i castighi non assumono per questi bambini un significato preciso e non ottengono i risultati sperati.
• Presenza d’isolamento autistico, con preferenza a rimanere da soli, in un angolo del loro ambiente di vita: ad esempio, se si trovano a casa essi tendono a rintanarsi nella loro cameretta, lontani dai fratelli, dai genitori e in generale dalla vita familiare. Se invece questi bambini con sintomi di autismo si trovano a scuola, cercano rifugio in un angolo della classe o del cortile mentre gli altri bambini studiano, parlano o giocano tra loro.
• Assenza delle funzioni imitative, nei rapporti interpersonali che questi bambini riescono ad instaurare.
• Notevole limitazione della volont?, con difficolt? a inibire le risposte impulsive, automatiche e a controllare efficacemente le parole, gli sguardi ma anche gli atteggiamenti motori e comportamentali.
• Marcata compromissione nell’uso dei comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l’espressione mimica, le posture corporee e i gesti che servono e regolano l’interazione sociale.
• Mancanza della ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi e obiettivi con altre persone. Per esempio, questi bambini tendono a non mostrare agli altri ci? che hanno fatto, non richiamano l’attenzione degli altri sugli oggetti che possono essere di loro interesse o su qualcosa sulla quale ? stata posta l’attenzione.
• Facili e frequenti gli errori nell’interpretare gli atteggiamenti e i comportamenti delle persone che stanno loro intorno, siano essi minori o adulti, con conseguente frustrazione e scoraggiamento quando provano a instaurare una relazione.
• Presenza di comportamenti oppositivi nei confronti delle richieste altrui, specie se queste comportano dei cambiamenti improvvisi e imprevisti.

Nonostante gli esseri umani siano animali sociali e pertanto non possano sopravvivere se non interagendo con gli altri, ? facile notare in questi bambini una notevole diffidenza, sospetto e timore verso tutte le persone; percepite da loro come causa di problemi, ansie, sofferenza e dolore.[2] Tanto che accettano pi? facilmente degli ordini da una voce registrata piuttosto che da una persona.[3] Cos? come loro non amano gli esseri umani, non si legano agli oggetti che li rappresentano. Pertanto non solo non li desiderano, ma hanno paura delle bambole e dei bambolotti, tanto da scacciarli lontani da loro oppure aggredirli violentemente utilizzando qualche oggetto contundente: mazze, racchette, bastoni.

Ricorda la Williams:

Anne, in preda a un attacco isterico si mise a urlare terrorizzata, mentre uno degli specialisti stava seduto accanto a lei sul letto cercando di metterle una bambola vicino, cosa che la terrificava ancora di pi?. “Ah le bambole, questi simboli della normalit?” pensai. Questi terrificanti emblemi del fatto che si dovrebbe essere confortati da altre persone e se questo non fosse possibile, bisognerebbe esserlo almeno dalle loro effigi. La donna seduta sul letto di Anne le grid? ripetutamente di smetterla, rimettendo la bambola al suo posto, ogni volta che Anne con una spinta la spingeva via. Era pi? di quanto potessi sopportare. Spinsi via la donna, tolsi di mezzo la bambola e diedi ad Anne la mia spazzola. Anne pass? le sue dita ripetutamente attraverso le setole, ascoltando il fievole, a mala pena percettibile suono nell’orecchio e la sensazione sulla mano. Cominciai a canticchiare a bocca chiusa un ritornello ripetitivo, che usavo canticchiare per me, ripetendolo continuamente mentre le battevo il braccio, al ritmo dell’ipnotico ritornello.[4]

Anche se non partecipano ai giochi con gli altri bambini o adulti, non si sentono soli, [5] poich? stare accanto agli altri, provoca loro un notevole disagio, giacch? sanno per esperienza che gli esseri umani non riescono a dar loro ci? di cui hanno bisogno e che cercano disperatamente: una stabile serenit? interiore.

Tuttavia, come per tutti gli altri sintomi presenti nelle persone che presentano sintomi di autismo, i problemi relazionali e d’integrazione sociale sono molto variabili: non sempre sono tutti presenti nei bambini ai quali ? stata fatta questa diagnosi; non sempre si presentano con la stessa gravit?; spesso sono diversi in base all’ambiente nel quale essi si trovano; cos? come sono diversi nei confronti delle persone con le quali questi bambini si relazionano.

Per tale motivo ? difficile definire quanto dovrebbe essere importante questo deficit sociale e relazionale, affinch? sia considerato un chiaro sintomo di autismo. Anche perch? ? facile notare come ogni bambino che rientra nella norma abbia un suo modo di affrontare e vivere le relazioni. Per alcuni di questi, dialogare, fare amicizia, instaurare una comunicazione affettiva ? facile e pertanto s’integrano rapidamente e bene sia con i coetanei sia con gli adulti; per altri, pi? timidi, riservati, insicuri, introversi ? pi? arduo fare ci?. Pertanto essi si aprono al dialogo e alla comunione sia nei confronti dei coetanei sia con gli adulti pi? raramente e con pi? difficolt?.

? da notare inoltre che la qualit? e la quantit? delle capacit? relazionali aumentano con l’et?: sono minime nel neonato per poi gradualmente progredire fino all’et? adulta. Ci? non avviene o avviene molto pi? lentamente nei bambini con disturbi dello spettro autistico proprio a causa dell’immaturit? affettivo-relazionale che li caratterizza. Nei casi pi? gravi tali capacit? sembrano essersi congelate nei primi mesi di sviluppo dell’essere umano, tuttavia ci? non significa che siano assenti.

Dobbiamo anche rilevare come non sono soltanto i bambini con sintomi di autismo ad avere problemi relazionali. Difficolt? nell’intraprendere dei rapporti positivi con gli altri, nel mantenerli e farli crescere, sono presenti in tutti i bambini che presentano disturbi psicologici. Sono evidenti nei soggetti che manifestano instabilit? psicomotoria, disturbi del comportamento, depressione, timidezza eccessiva, mutismo selettivo e cos? via. Spesso questi bambini, psicologicamente disturbati, a volte soltanto a causa di momentanee, difficili situazioni familiari che stanno attraversando: separazione dei genitori, conflitti familiari, difficolt? scolastiche o violenze subite, dopo un iniziale approccio sono allontanati o messi da parte dai compagni, poich? non riescono a partecipare, nel modo dovuto, al dialogo, ai giochi, e alle varie attivit? organizzate dal gruppo. Altre volte sono loro stessi che, in seguito ad esperienze negative, non provano neanche a ricercare un contatto con i coetanei.

Al contrario, i soggetti psicologicamente pi? sereni, tranquilli e gioiosi, sono facilitati nel fare amicizia con tutti e riescono a mantenere e rendere stabili i loro rapporti affettivi, migliorandoli nel tempo. Per tale motivo, nei riguardi di questo sintomo siamo in presenza di un continuum, che va da una situazione relazionale e sociale facile e fluida, caratteristica dei bambini che rientrano nella fascia della normalit?, a una situazione relazionale con qualche difficolt?, esistente nei soggetti che presentano lievi disturbi psicologici, fino a quella grave o molto grave evidente nei bambini con sintomi di autismo.

Per quanto riguarda i test che utilizziamo per quantificare questo, come anche gli altri sintomi dell’autismo, le indicazioni che questi strumenti ci danno sulla loro presenza o assenza e, soprattutto, sulla loro gravit?, non sono sempre attendibili, giacch? i rapporti che ogni bambino instaura con i vari adulti: genitori, insegnanti, educatori od operatori, sono personali e quindi sono ogni volta diversi. Pertanto le risposte che i test danno sulla presenza e sulla frequenza di un determinato comportamento, risposte che poi si concretizzano in un punteggio che valuta un particolare sintomo e la sua gravit?, possono essere discordanti.

Nonostante ci?, non ? difficile rilevare l’esistenza di una chiara patologia psichica, quando queste difficolt? socio-relazionali sono stabili, importanti e gravi. In questi casi notiamo, ad esempio, che i bambini con disturbi autistici sono incapaci di instaurare rapporti di amicizia o legami affettivi.

Inoltre questi bambini tendono costantemente a isolarsi, a non dialogare e a non partecipare ai giochi organizzati dai loro compagni o dagli adulti; frequentemente non guardano negli occhi gli interlocutori e si ritraggono non solo alle carezze e ai baci ma anche al semplice contatto fisico che pu? provenire dagli estranei o anche da parte di un familiare. Questi bambini inoltre appaiono indifferenti alle reazioni di sconforto, pena e dolore presenti negli altri. Nei casi pi? gravi, quando il bambino con sintomi di autismo si ? isolato totalmente dal mondo esterno, vi pu? essere una totale indifferenza per cui essi possono anche accettare le carezze e i baci, ma lo fanno in maniera passiva, senza alcuna reale partecipazione affettiva e comunicativa.

? bene per? mettere in evidenza come alcuni bambini, ai quali ? stata fatta la stessa diagnosi, presentino al contrario un eccessivo, anche se inappropriato approccio relazionale e affettivo, non solo verso i genitori ma anche verso gli estranei, con manifestazioni affettuose e amorevoli ma tuttavia chiaramente sproporzionate, tanto da essere considerati bambini troppo dipendenti e “appiccicosi”.

 

 

Le possibili cause

L’empatia

Una delle ipotesi che ? stata fatta per spiegare la presenza in questi soggetti di gravi problemi sociali e relazionali riguarda la congenita, possibile mancanza di capacit? empatiche.

L’empatia ? quella particolare condizione che gli individui provano quando sentono dentro di s? le emozioni di un’altra persona per cui scelgono le espressioni verbali, i comportamenti, la mimica e l’ascolto pi? adeguati ad intraprendere un rapporto di conoscenza, amicizia o, semplicemente, di momentaneo aiuto e ascolto reciproco. [6]

L’empatia ? di fondamentale importanza nelle relazioni con gli altri, perch? consente di sapere come si sente un altro essere umano.[7] Per tali motivi, da un punto di vista evolutivo, le capacit? di capire il nostro prossimo, di riconoscere e condividere le sue emozioni e i suoi bisogni sono rilevanti per la sopravvivenza, l’adattamento e la vita sociale.[8]

Si distingue un’empatia cognitiva, che ? la capacit? di adottare e comprendere la prospettiva psicologica delle altre persone, da un’empatia affettiva, che ? la capacit? di sperimentare reazioni emotive, in seguito all’osservazione delle esperienze altrui.[9] Le aree che si attivano per l’empatia quando si osserva una persona che soffre sono l’insula, la corteccia, cingolata interiore e la sostanza grigia periacqueduttale.[10]

I neuroni specchio

Le capacit? empatiche sono state anche collegate alla funzionalit? dei neuroni specchio, che hanno il compito di rispecchiare le azioni degli altri e preparare l’osservatore a imitarne i movimenti. Questi particolari neuroni si attivano quando compiamo o osserviamo un’azione diretta ad un oggetto, per cui ogni atto osservato viene simulato internamente.[11] Tutto ci? ricreerebbe nell’osservatore l’esperienza delle emozioni altrui, come se egli le stesse provando in prima persona. Ci? permetterebbe di riconoscere e comprendere le emozioni in modo diretto e senza bisogno di un esplicito ragionamento concettuale.[12]

Tuttavia anche se l’autismo ? stato associato a un malfunzionamento dei neuroni specchio, non ? certo che questa sindrome sia il risultato di una semplice disfunzione del sistema di questi particolari neuroni,[13] poich? questo meccanismo pu? essere influenzato da informazioni, processi e funzioni superiori di tipo contestuale e valutativo, siano i soggetti consapevoli o meno.[14]

Le difficolt? presenti negli adulti

Purtroppo nell’ambito delle relazioni ed interazioni sociali, nell’elencare le carenze e i limiti presenti nei soggetti con sintomi di autismo ci si dimentica spesso di evidenziare i limiti, le incapacit?, le gravi difficolt? e carenze, nella comprensione e nel sostegno dei loro problemi, presenti negli adulti che di loro si occupano e che con loro si relazionano. Le carenze e i limiti di noi adulti “normali” sono numerosi e, purtroppo, rendono difficile e, in alcuni casi, impediscono, un percorso relazionale adeguato ai bisogni e ai vissuti interiori dei soggetti con disturbi autistici. ? bene pertanto conoscerli, per poterli affrontare e superare.

1) ? difficile essere consapevoli del loro mondo interiore.

Non sempre, sia i genitori sia gli insegnanti o gli altri adulti che si relazionano con soggetti con disturbi autistici sono consapevoli del loro mondo interiore, gravemente alterato, disturbato, instabile e spesso colmo d’angoscia, che rende loro arduo, se non impossibile, attuare in maniera armonica, nei giusti tempi e nelle modalit? corrette, quei comportamenti che rendono la relazione adatta ed efficace.[15] Questo loro mondo particolarmente turbato ci dovrebbe consigliare di instaurare nei loro confronti delle modalit? relazionali particolari e specifiche. Invece li sottoponiamo a degli interventi di tipo educativo, niente affatto idonei ai loro particolari bisogni. Ad esempio, li rimproveriamo e li richiamiamo senza che ci? sia assolutamente utile oppure pretendiamo da loro, quando ancora la loro chiusura e l’immaturit? sono gravi, parole, atteggiamenti e comportamenti che non possono assolutamente mostrare.

2) ? difficile accettare le difese da loro messe in campo.

Nei bambini normali o con problemi psicologici non gravi, le difese utilizzate per comunicare la propria sofferenza o per cercare di allontanarla, attenuarla o superarla, sono ben note ma anche in qualche modo previste, comprese e accettate. Ad esempio, quando i bambini normali o con disturbi psicologici non gravi, comunicano le loro emozioni negative, come la tristezza, l’ansia, l’aggressivit? e la rabbia, utilizzando delle parole, delle espressioni e dei comportamenti adatti ai loro vissuti interiori, queste emozioni sono correttamente capite e interpretate dagli adulti, che cercheranno di rispondere con atteggiamenti adeguati.

Purtroppo quando a soffrire sono dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, le loro manifestazioni di dolore o di gioia, nonch? i loro desideri difficilmente sono compresi e accolti. Di fatto ? difficile che siano comprese e accettate le loro difese e i metodi da essi utilizzati per lottare contro le ansie, le paure, le insicurezze che li fanno soffrire, poich? queste difese sono molto diverse, pi? povere e primitive, rispetto a quelle espresse dai bambini normali, con i quali siamo abituati a trattare.

? difficile, ad esempio, che siano accolti e compresi sintomi strani e inconsueti come l’immobilit?, l’estraniamento parziale o totale dalla realt?, le gravi reazioni o le crisi in concomitanza con avvenimenti che sembrano del tutto normali ai nostri occhi e al nostro giudizio. Allo stesso modo ? difficile accettare il loro rifiuto di ogni minimo cambiamento, le stereotipie verbali e motorie e i comportamenti autolesionistici.

Questi atteggiamenti sono subito etichettati come gravi comportamenti da eliminare il pi? presto possibile e non certo da comprendere e accettare per quello che sono: dei segnali di sofferenza o delle difese messe in atto per contenere e gestire dei vissuti emotivi gravi e disturbanti.

Scrive De Rosa:

Se io e voi ci trovassimo nella stessa stanza, seduti attorno a un tavolo per un incontro, dopo un po’ mi vedreste alzarmi, ridere, fare piccole corsette qua e l? per la stanza e, con una mano stesa tra la mia bocca e il mio orecchio, raccontare storie tra me e me. ? solo un modo inoffensivo per gestire le mie emozioni, ma vi assicuro che la maggioranza di voi neurotipici entra in ansia per un comportamento ritenuto insolito, se non addirittura sconveniente.^[16]

Pertanto i bambini con sintomi di autismo non sono visti come bambini che lottano in ogni momento per allontanare o diminuire la sofferenza o i timori che li opprimono, ma come soggetti a volte gravemente ritardati, altre volte come bambini o adulti strani, bizzarri, testardi, capricciosi e, in alcuni casi, anche aggressivi. Sono stimati come persone impossibili da gestire, poich? possono andare in crisi, gridare e lanciare gli oggetti che hanno in mano per un nonnulla. Sono visti come bambini e adulti che presentano frequentemente comportamenti disturbanti, che amano opporsi a ogni richiesta che viene loro fatta. Il tutto, tra l’altro, senza che vi sia, almeno in apparenza, un valido motivo.

I genitori, quando raccontano del loro bambino agli specialisti, sono pronti a riferire non una ma mille lamentele nei riguardi del figlio: ‹‹Non riusciamo pi? ad andare a prendere una pizza, perch? Marco va in giro per tutto il locale con una forchetta o un coltello in mano che batte sulle sue guance o sui tavoli delle persone e ci fa vergognare da morire. Non possiamo far visita a qualche amico o parente perch? si mette a toccare e annusare i vestiti e le mani delle persone presenti, mettendoci in forte imbarazzo. Dottore, ? impossibile per noi andare al cinema o a teatro con lui; ci farebbe cacciare fuori dopo cinque minuti! Per quanto riguarda poi le cure dal dentista, Marco non vuole neanche scendere dall’auto, quando capisce che lo portiamo da questo specialista. Non parliamo poi della pulizia, dottore! Nostro figlio non accetta di lavarsi le mani prima di pranzare. Cosa dobbiamo fare? Inoltre non vuole che gli si tocchino i capelli quando gli facciamo la doccia, possiamo mai lasciarlo con i capelli sporchi?››.

A questo riguardo vi sono tuttavia dei genitori che, all’opposto, si lamentano perch? il figlio non vuole proprio uscire dalla doccia. Due nostri ragazzi che seguivamo, avevano scoperto che l’acqua tiepida che scivolava e accarezzava il loro corpo riusciva a diminuire, come fosse un naturale ansiolitico, la grave tensione interiore che pervadeva la loro mente. Anche in questo caso nulla di veramente strano: questa piacevole esperienza tra l’altro ? ci? che stimola tanti giovani e adulti, perfettamente normali, a moltiplicare la frequenza e allungare il tempo nel quale restare sotto la doccia, pur di provare la piacevole sensazione dell’acqua tiepida che scivola e avvolge il corpo come una carezza. Tuttavia questo comportamento non era per nulla compreso, e quindi accettato, dai rispettivi genitori che li sgridavano continuamente, lamentando il gran consumo di acqua calda e la perdita di tempo che queste docce prolungate procuravano al loro m?nage familiare.

 

3) ? difficile capire i motivi dei loro atteggiamenti oppositivi.

Una dei motivi di scontro tra gli adulti e questi soggetti riguarda il loro comportamento oppositivo.

A ben guardare, questa tendenza a opporsi e quindi a rifiutare le richieste degli altri, non ? caratteristica soltanto dei bambini che presentano disturbi autistici. Tale comportamento ? comune a molti piccoli che presentano problematiche psicologiche anche molto meno gravi, cos? com’? presente anche in bambini che hanno un cattivo rapporto con i loro genitori o familiari. Pertanto ? un atteggiamento presente anche nei minori che vengono repressi, eccessivamente rimproverati o coartati nei loro bisogni e desideri ed ? evidente nei bambini che presentano un Disturbo Oppositivo Provocatorio.

In questi casi i minori, oltre ad opporsi alle richieste degli adulti, si ribellano, poich? le avvertono come fossero delle imposizioni: pertanto rispondono e reagiscono con parolacce, minacce, insulti o comportamenti aggressivi. Lo stesso avviene anche nei bambini che presentano facile irritabilit? o instabilit? psicomotoria. Questi ? come se non riuscissero proprio a percepire i bisogni e le richieste degli altri, per cui, nonostante siano richiamati insistentemente dai genitori o dagli insegnanti, continuano a fare quello che pi? aggrada loro in quel momento.

Il fatto che i bambini con disturbi autistici non obbediscano, non accettino o semplicemente sembra che non ascoltino le richieste degli adulti, provoca nell’ambito scolastico la stizza degli insegnanti i quali, quando parlano con i genitori, si lamentano dei comportamenti e atteggiamenti dei loro figli con frasi come queste: ‹‹In fondo che cosa gli ho chiesto? Non l’ho costretto a scrivere o leggere, non l’ho mai interrogato per timore che vada in ansia, l’ho pregato soltanto di restare seduto nel suo banco e non disturbare. E invece? Invece me lo ritrovo sempre in piedi tra i banchi o in mezzo alla classe, che canticchia, mormora parole incomprensibili e gioca con il suo fazzolettino di carta, mentre la sua insegnante di sostegno non sa cosa fare. Se poi, anche se raramente, questa riesce a farlo stare seduto nel suo banco, non fa che tamburellare con le dita, esce la lingua in modo disgustoso, emette quei suoi strani versi per ore, disturbando la lezione e dando un pessimo esempio anche agli altri alunni››.

Di loro si lamentano anche i terapisti: ‹‹Come devo riuscire a fargli apprendere il linguaggio verbale o mimico se non mi guarda nemmeno e si arrabbia, urla e lancia quello che ha in mano sul muro, quando gli giro dolcemente il capo verso di me, per fargli vedere come pronunciare le parole o quando gli chiedo di guardarmi negli occhi e di aprire la bocca in un certo modo?››.

Per noi adulti ? difficile riuscire a distinguere e capire quello che ? il prodotto della volont? di questi bambini, da ci? che invece ? causato dal grave disturbo psicologico che condiziona e costringe la loro volont?. In definitiva spesso il primo e pi? importante problema di molti genitori, insegnanti e terapisti ? il non riuscire a capire: ‹‹Perch? il bambino non parla? Perch? si oppone testardamente a ogni richiesta? Perch? va in crisi, grida e si agita per delle sciocchezze? Perch? non vuole essere, non dico abbracciato, ma neanche toccato?››. E cos? via. Dice Morello: ‹‹Posso connettere volont? e azione solo quando mi sento sicuro. Il possibile veleggia in concreto mare se trovo la serena rotta al sicuro da tempeste emotive, ma la paura ? sempre presente››.[17]

Genitori, familiari, insegnanti e terapisti spesso parlano di questi bambini come se fossero perfettamente liberi di fare o non fare quanto richiesto o desiderato. In realt? quasi tutto quello che essi fanno o non fanno, ma anche quello che rifiutano o accettano, non dipende da loro, ma ? fortemente influenzato dalla loro patologia e da come questa si manifesta in quel momento e in quella particolare situazione emotiva. Come dice Notbohm, madre di un bambino con autismo: “Non volere” o “non potere” non sono intercambiabili. Il “non volere” implica premeditazione, intenzionalit? e pertanto fa pensare a un comportamento deliberato. Il “non potere” esclude la possibilit? di scelta e prende atto dell’incapacit? del bambino nel compiere o nel non compiere una determinata azione.^[18]

 De Rosa scrive:

Per capire il mio percorso e l’autismo mi sembra che sia centrale il tema della volont?. Vedo che per voi neurotipici la volont? ? una risorsa sempre disponibile. Pensate a una cosa, decidete di farla subito, incominciate a farla. Per me non ? cos?. A volte la mia volont? rimane imprigionata in un blocco e non riesce a venire fuori. (…) Quando qualcuno, per esempio, usa con me una di quelle parole convenzionali e sintetiche come “grazie”, “prego” o “bravo”, si determina in me un blocco della volont?. Inizio a ripetere la parola che mi ? stata detta, la ripeto pi? volte come preso da un “loop” in una sequenza che si ripete in cui mi sento prigioniero, da cui non riesco quasi mai a uscire da solo, se non c’? qualcuno che mi aiuta.^[19]

Ancora peggio, alcuni genitori e operatori vedono in questi comportamenti delle ripicche e dei capricci da parte del bambino, ripicche e capricci non solo da non assecondare ma da punire.

? bene quindi prendere coscienza  dei motivi che rendono difficile a questi bambini accogliere le richieste, da qualunque parte esse provengano, in modo tale da rendere adeguato e funzionale il nostro comportamento. 

4) In molti casi ? presente una scarsa stima e fiducia negli esseri umani, ritenuti, a torto o a ragione, causa del loro grave malessere.

La loro sfiducia negli esseri umani ? talmente intensa e globale da coinvolgere anche i genitori. Come si pu? ben vedere da questi due racconti.

Michele, un bambino con autismo ad alto funzionamento di otto anni, disegna un delfino che gioca con la palla, che poi commenta con un racconto:

 

 

 

 

Un delfino che gioca con la palla

Vi ? un delfino blu che gioca sempre con la palla. Si diverte giocando con i cerchi. Non ha un’istruttrice, ? in pieno mare. ? solo, perch? non ha nessuno che gioca con lui, ma ? felice lo stesso. Gli altri non vogliono giocare con lui perch? pensano che sia molto giocherellone. Gli altri sono seri. Gioca sempre lui! Se gli rubano qualcosa, ? triste. Quando non gioca, ? poco felice. Vuole essere sempre a casa sua. Non ha nessuno. Pap? e mamma sono morti. Uno squalo li ha mangiati. Lui dopo che loro sono morti, si divertiva ancora di pi?, perch? era pi? felice.

Se proviamo a interpretare questo racconto, notiamo una serie di elementi molto interessanti e soprattutto illuminanti, su cosa provano i bambini con disturbi autistici nel loro animo.

Intanto vi ? in loro un gran desiderio di completa libert?. Il delfino, nel quale s’identifica Michele, non ha alcuna istruttrice e quindi pu? fare ci? che vuole. Questa piena libert? l’ha ottenuta anche dal fatto che i suoi genitori sono morti. Questa disgrazia tuttavia non gli crea problemi, anzi gli d? la possibilit? di divertirsi ancora di pi? ed essere pi? felice, perch? completamente libero.

Per quanto riguarda il rapporto con i coetanei, anche con loro le cose non vanno per nulla bene: loro non vogliono giocare con lui e anzi gli rubano le sue cose. Una nota a parte merita il motivo per cui i suoi compagni non vogliono giocare con lui. Michele dice: ‹‹Gli altri non vogliono giocare con lui perch? pensano che sia molto giocherellone. Gli altri sono seri››. Di solito i bambini amano giocare e divertirsi per cui questa esclusione fa riferimento alle modalit? di gioco di Michele. Modalit? rifiutata dai compagni poich? ? accentrata sui suoi bisogni del momento, come avviene nei bambini piccoli, i quali non tengono in alcun conto i desideri e le necessit? degli altri.

Anche per Pietro di otto anni, gli esseri umani, compresi i genitori, rappresentavano un limite e non una risorsa.

Commentando un disegno effettuato racconta:

Un amo nell’occhio

? Davide che ha fatto il monello e un cane gli ha tirato un amo nell’occhio. Si ? fatto male e gli ? uscito tanto sangue. Aveva la pancia rotta. Sua mamma ? morta e lui ? contento e se ne ? andato a ballare.

• In altri casi non si tratta di sfiducia ma d’impossibilit?.

I vissuti interiori dei bambini psicologicamente disturbati in maniera grave, come sono quelli nei quali sono presenti dei disturbi autistici, sono talmente confusi, instabili e tesi, che spesso impediscono di capire esattamente la richiesta che ? loro fatta ma anche il motivo e la necessit? di accogliere questa richiesta.

Pu? succedere quindi che trascinati e immersi nel loro mondo, angosciati dalle paure e dall’eccitazione e tensione che pervade la loro mente, non abbiano avuto la possibilit? di ascoltare e valutare correttamente le nostre istanze oppure che abbiano filtrato di queste soltanto alcune parti, senza riuscire a capirne tutto il contesto.

• In altri momenti questi bambini non compiono quanto richiesto poich? ci? che chiediamo potrebbe aumentare i loro problemi e la loro sofferenza.

 Le paure, l’ansia e la sofferenza sono sempre in agguato. A volte basta poco perch? da uno stato di momentaneo e parziale benessere, che essi si creano estraniandosi dalla realt?, siano nuovamente invasi dall’ansia e dalla tristezza. Pu? darsi allora che le nostre richieste non facciano altro che aumentare la loro ansia e la loro sofferenza, causando un’accentuazione del disagio fisico e psicologico, che sono gi? a dei livelli molto alti.[20]

• Pu? accadere inoltre che questi bambini non conoscano i vari passaggi del procedimento per poter eseguire ci? che chiediamo.

Non sono infrequenti i casi in cui le nostre aspettative sono troppo alte, rispetto alle loro capacit? presenti in quel determinato momento. [21]

• La loro opposizione pu? nascere dal fatto che la nostra richiesta ? giunta in un momento particolarmente difficile per loro.[22]

Ad esempio, in un momento in cui sono particolarmente turbati o angosciati da qualcosa, oppure hanno fame, sete o sono troppo stanchi e stressati, per riuscire a ubbidire.

Quando, nonostante il loro rifiuto, insistiamo, li minacciamo o peggio ancora li puniamo, con la speranza che si decidano a ubbidirci “senza fare troppe storie”, senza volerlo stiamo peggiorando il loro mondo interiore e, insieme con questo, stiamo peggiorando il difficile rapporto che essi hanno con noi e in generale con gli esseri umani e la realt? interna ed esterna a loro.

In parole povere il non tener conto del loro mondo interiore peggiora il nostro rapporto con loro, ma anche la loro condizione psichica, poich? questi nostri comportamenti costringono i bambini con sintomi di autismo a chiudersi ancor pi? nel loro mondo. Sarebbe pi? saggio aspettare pazientemente che essi si decidano ad agire in base alla nostra richiesta, senza mai spingerli in modo brusco e insofferente a compiere o a non compiere una determinata azione.

5) ? difficile non reagire in modo consueto.

Altrettanto arduo ? per noi adulti resistere e tenere sotto controllo alcuni comportamenti che attuiamo quasi in modo automatico. Se ad esempio il bambino con disturbi autistici non parla, cosa fare se non sommergerlo di parole e di stimoli verbali affinch? acquisisca il pi? presto possibile il linguaggio, che ? anche il simbolo della conquista della normalit??

? difficile per noi poter immaginare che invece l’ideale per lui sarebbe quello di avvertire, mediante il silenzio, la nostra presenza attenta e affettuosa, fatta di ascolto della sua sofferenza, dei suoi desideri e dei suoi bisogni. ? difficile, in definitiva, accettare e imporci quel silenzio, che pu? permettere pi? facilmente l’ascolto e la comunione con lui.

De Rosa  a questo riguardo, ricorda il valore del silenzio tra lui e il padre:

In realt?, il silenzio tra due esseri umani brulica di tanti piccoli elementi di una comunicazione non verbale che io direi spirituale. L’ho capito nelle lunghe giornate passate con mio padre a passeggiare in montagna. Lui, sapendo quanto il dialogo verbale sia impegnativo per me, stava in silenzio, diventava autistico come me. Cos? per ore camminavamo soli noi due e in silenzio, circondati dalla natura, ora tra panorami grandiosi, ora immersi nei boschi, a volte camminando uno dietro l’altro e a volte affiancati, quando il percorso lo permetteva.

All’inizio, il silenzio sembrava creare separazione, come se ciascuno di noi due camminasse per proprio conto, ma questa era solo una condizione iniziale, direi esterna, superficiale. Con il tempo cominciavo a percepire che ci? che io provavo di fronte alla bellezza della natura anche mio padre lo stava provando dentro di s?. Non provavamo in due lo stesso sentimento, ma un unico sentimento, che ? cosa ben diversa. Stavamo entrando nella dimensione della vera empatia.^[23]

Anche per Morello:

Immersione nella natura rasserena l’ansia: prato verde, conigli dallo sguardo buono, mano operatore che indica lenta i lavori da fare. L’ansia si scioglie.[24]

6) ? difficile da parte dei genitori gestire lo stress che questi bambini provocano.

Purtroppo molti genitori di bambini con sintomi di autismo sono notevolmente stressati, poich? devono da una parte elaborare il lutto per la presenza del loro figlio con problemi, e dall’altra devono anche affrontare non una ma mille difficolt? legate alla gestione di questi, sia nel periodo in cui sono impegnati nel lavoro esterno alla famiglia, sia durante le vacanze e, soprattutto, nelle occasioni nelle quali sono costretti a presentarsi in pubblico. In questi casi, quando non riescono proprio ad evitare la presenza del loro figlio insieme a degli estranei, sono costretti a subire i rimbrotti di questi ultimi, che li giudicano genitori poco attenti e responsabili, incapaci di ben educare.

Tutto ci? comporta spesso un isolamento sociale della famiglia. Tra l’altro possono anche nascere tra pap? e mamma delle accuse reciproche di questo tenore: ‹‹Questo succede perch? sei troppo permissivo››. O al contrario: ‹‹Nostro figlio si comporta cos? perch? sei troppo rigido e autoritario. Hai rovinato Marco perch? non hai saputo capirlo ed accettarlo››. E cos? via.

7) ? oltremodo difficile accettare che questi sono bambini da liberare e non da educare.

Per non parlare di quando gli operatori ma anche i familiari si rapportano con loro in modo frequentemente educativo. Questo comportamento che ? spontaneo e naturale negli adulti, nel momento in cui si relazionano con i minori, per quanto riguarda il rapporto con bambini nei quali sono presenti sintomi di autismo viene ancor pi? stimolato dai loro comportamenti strani e inusuali. Come si fa a non chiedere di ascoltare ci? che diciamo a un bambino che non ci ascolta e si gira dall’altra parte? Come si fa a non rimproverare un bambino che provoca verso di noi le critiche dei parenti, degli amici o degli insegnanti?

In queste e in tante altre occasioni questi bambini avvertono chiaramente di essere “sbagliati” o come dice Morello essere come delle “macchie”,[25] assolutamente non adeguati al cosiddetto “vivere civile”. Non vi ? cosa che essi facciano o non facciano, che non sia notata o aspramente criticata dagli adulti, che si sentono in dovere di cercare di correggerla, dando continui suggerimenti, indicazioni, giudizi e, a volte, anche punizioni con intenti educativi.

Questi comportamenti degli adulti, se da una parte peggiorano la scarsa stima che questi minori hanno verso se stessi, nello stesso tempo confermano il loro pregiudizio verso il genere umano, del quale hanno paura e dal quale non si aspettano attenzione e comprensione. Ci? li costringe ancor pi? a chiudersi e difendersi da ogni sensazione, emozione o comunicazione che proviene dal mondo esterno.

8) Molti adulti hanno notevoli difficolt? nel proteggere i bambini con disturbi autistici da situazioni che li fanno soffrire.

Sono molti gli oggetti, i comportamenti, i luoghi e le situazioni, che possono provocare a questi bambini fastidio, sofferenza, ansia e paura. Tuttavia non sempre tali situazioni sono fatte segno di attenzione, sia dai genitori sia da parte di alcuni operatori che di questi bambini si occupano. Gli uni e gli altri, consciamente o inconsciamente, vorrebbero che in ogni momento questi minori riuscissero a comportarsi in base ai loro bisogni e desideri ma anche alle comuni convenienze sociali. Costoro insomma, vorrebbero che i comportamenti di questi bambini fossero adeguati agli ambienti da essi frequentati: la scuola, i gruppi sportivi, le associazioni, i ristoranti, le feste, i locali dei centri riabilitativi, senza tener conto delle loro capacit? e possibilit?.

Per tali motivi, di solito molti adulti preferiscono lottare fino allo spasimo per cercare di eliminare i loro sintomi pi? evidenti e disturbanti, piuttosto che ascoltare pazientemente i loro bisogni pi? veri e profondi, mettendosi direttamente e personalmente in gioco, nell’intraprendere nuovi e diversi percorsi che riescano a venire incontro ai reali bisogni di questi bambini.

Quando noi adulti: genitori, insegnanti e operatori, li costringiamo a fare delle attivit? non desiderate o a reprimere dei comportamenti considerati socialmente disturbanti, senza tener conto delle enormi difficolt? che essi hanno nel gestire il loro angoscioso e instabile mondo interiore, il pi? delle volte, senza volerlo e certamente senza che ce ne rendiamo conto, li obliquiamo a rimanere costantemente in uno stato di continuo allarme e difesa, il che aggrava le loro ansie, le loro fobie e la loro sofferenza.

La naturale conseguenza di ci? ? che la diffidenza, il sospetto e il rifiuto nei confronti degli esseri umani, invece di diminuire, come si vorrebbe, si accentua. E ci? comporta un effetto ancora pi? grave: in realt? con il nostro incongruo comportamento rischiamo di rendere inguaribile una patologia la quale, se fosse stata affrontata nei modi opportuni, si sarebbe potuta risolvere e avrebbe perduto quell’alone di cronicit? che ancora la segna con un marchio indelebile.

 

9)  Per i genitori ? difficile vederli come bambini che essi potrebbero curare direttamente.

In alcuni casi i genitori, avvertono questi bambini come degli esseri umani diversi, con i quali sarebbe troppo difficile o impossibile intraprendere delle relazioni efficaci.

Il seguente episodio pu? meglio spiegare questo tipo di sensazione che porta a dei comportamenti non idonei.

 Il piccolo Paolo di tre anni, dopo aver giocato a lungo con noi, usc? di corsa dalla stanza dei giochi e corse lungo il corridoio fino alla sala d’aspetto, dove il padre, seduto sul divano, attendeva la fine della terapia leggendo una rivista. Il bambino per manifestare con gioia la serenit? momentaneamente riacquistata, prese a battere ridendo le braccia sul divano proprio accanto al genitore che l? era seduto. Mi colp? la reazione di questo padre il quale, imbarazzato e quasi spaventato da tale particolare approccio, si alz? di scatto, allontanandosi da lui mentre, nello stesso tempo mi guardava, come per dire: “Come mai Dario ? qui, mentre dovrebbe essere con lei ad effettuare la terapia? E soprattutto: “Io, in questa situazione, cosa dovrei fare?” Il bambino, non pienamente soddisfatto, prese a fare il girotondo nella stanza, ancora una volta per manifestare la sua presenza e la sua gioia. Anche a questo suo gesto di allegra ricerca di una relazione il padre, non sapendo cosa fare, dapprima dolcemente e poi sempre con pi? foga cerc? di spingerlo ad allontanarsi dalla sala d’aspetto per ritornare da me, dicendo: ‹‹Vai dal dottore, cosa ci fai qui? Vai! Vai!››.

 Quell’uomo non era un cattivo padre, ma purtroppo, come spesso succede a molti genitori, avvertiva quel figlio come un bambino diverso da qualunque altro. Pertanto solo uno specialista, com’ero io in quel momento, poteva avere a che fare con lui. D’altra parte come vivere un figlio che normalmente non corre felice tra le tue braccia, che non ti saluta quando ritorni dal lavoro, non si lascia abbracciare, non ti parla, forse non capisce neanche quello che tu gli dici, grida per un nonnulla e non manifesta alcun segnale d’amore per te?

Purtroppo questa immagine dei bambini con sintomi di autismo come degli esseri troppo diversi dai loro genitori, per cui questi non potrebbero riuscire a prestare le cure necessarie, nasce non solo dal tipo di sintomi che quelli presentano, ma anche da una certa cultura che si ? sviluppata attorno a questa patologia. Una cultura che tende a porre l’accento sulla loro diversit? e pertanto distingue i cosiddetti soggetti “normali” o “neurotipici” come oggi si tende a definirli, da loro: gli “autistici” neurologicamente o geneticamente molto diversi da noi. Per tale motivo, in questo nostro libro abbiamo cercato di usare la denominazione di “bambini con disturbi autistici “o “bambini con sintomi di autismo” per rimarcare che questi soggetti non sono diversi da noi, cosiddetti “normali”, tranne che per la gravit? dei loro disturbi psicologici.

Per non parlare dei tanti operatori che di loro si occupano i quali, a volte, sia con le parole sia con il loro comportamento, inviano ai genitori messaggi devianti di questo tipo: ‹‹Noi siamo quelli che sanno e possono fare qualcosa per codesto vostro figlio cos? particolare, pertanto affidatevi alla nostra competenza, dandoci piena e totale fiducia. Ricordatevi soltanto che le terapie che eseguiamo sul bambino iniziano alle otto e trenta e terminano alle dodici. Siate, quindi, puntuali nel portarlo da noi e poi nel riprenderlo››. Oppure ancora peggio: ‹‹Il pulmino del nostro Centro di riabilitazione passa sotto casa vostra alle otto per prelevare il vostro bambino e lo riaccompagner? alle dodici. Mi raccomando che ci sia qualcuno, all’ora stabilita, che lo accompagni al pulmino la mattina e lo riprenda a mezzogiorno››.

Questo tipo di messaggi inserisce nell’immaginario dei genitori un concetto fondamentalmente errato e cio? che nei confronti di quel figlio i genitori possono avere solo un ruolo marginale, mentre il compito fondamentale deve essere lasciato agli operatori specializzati. Ci? come vedremo non ? per nulla vero.

Per fortuna, nonostante tutto ci? che abbiamo detto, abbiamo potuto costantemente notare che, in fondo al cuore di questi bambini, brilla e rimane sempre accesa una fiammella di speranza e di desiderio, che li predispone a dare fiducia, stima e affetto a chi riesce ad instaurare con loro una relazione calda, vera, profonda, fatta di ascolto e attenzione ai loro bisogni pi? veri e profondi.

Le difficolt? da parte dei soggetti con autismo

Le persone con disturbi dello spettro autistico, quando hanno avuto la possibilit? di esprimere il loro pensiero, ci hanno dato degli apporti preziosi sulle difficolt? che essi incontrano nel rapporto con gli altri.

1) Essi lamentano la perdita del senso di pace e sicurezza, quando sono costretti a rimanere in contatto con gli altri esseri umani.

La Williams riferisce che lei rifiutava ogni forma di contatto poich?, nel rapportarsi con gli altri, si sentiva defraudava del senso di sicurezza che riusciva ad ottenere perdendosi ed estraniandosi nel suo mondo autistico, capace di escludere tutto e tutti. Un mondo fatto di colori, suoni, schemi e ritmi che le davano calma e tranquillit?, al contrario del mondo reale nel quale, il contatto con le persone le procurava insicurezza, ansia e terrore.[26] Inoltre l’autrice si era accorta di come le sue necessit? e i suoi bisogni fossero incompatibili con quelli degli altri esseri umani.[27]

Anche per Morello la solitudine ? importante perch? d? serenit?: ‹‹Fluttuo tra voci suadenti e ritmi che avvolgono. Scavo dentro l’emozione e le mie nebbie si dissolvono. Mi scopro magico. Sereno. C’? molto in comune tra solitudine e magia››.[28] E ancora lo stesso autore: ‹‹Poi quando di nuovo resto solo, torno a richiudermi nel mio spazio a volare dentro una cupola di pace››.[29]

Per quest’autore, un angolo della sua casa, senza rumori e senza persone, diventava un luogo incantato di pace e serenit?:

Torno a galla. Esco dalla cuna e mi sdraio sul divano avvolto sui cuscini. Guardo la tv muta, dello scafandro mi libero e nel divano, mia soffice cella di casa, si spiana la calma. Nell’avido susseguirsi d’immagini narrate spariscono le macchie. A casa le macchie d’autismo si stingono e non esistono. Segue pace.[30]

 Sebbene vi fosse un buon rapporto con il padre, anche la presenza di questi gli creava ansia e disagio poich?, come tutti gli adulti, lo stimolava a fare qualcosa che pensava fosse utile per lui o per la famiglia.

2) Le proposte e le scelte, che gli altri propongono, provocano o aggiungono ansia nella loro mente.

Per questi soggetti ? molto difficile e problematico scegliere qualcosa, tra le varie proposte che facciamo. E questa difficolt? li mette in ansia.

 Dice Morello:

Anche scegliere cosa mangiare a pranzo ? difficile. Mamma mi chiede, ma la richiesta mi confonde. Difficile dare risposta immediata da dentro mio lago d’autismo. Molto tempo non mi danno le persone per effettuare la mia scelta. Veloci preconfezionate risposte allora do. [31]

In questo caso, a causa delle emozioni eccessive, che ogni scelta provoca in questi bambini, uno dei motivi del loro notevole disagio sta nella difficolt? nell’elaborare rapidamente, tra le varie proposte, quella pi? appetibile. D’altra parte questa difficolt? ? presente anche in tutte le persone ansiose le quali, quando sono costrette a scegliere tra varie opzioni, a volte si bloccano.

3) Provano disagio per ogni contatto fisico.

Un altro motivo di disagio nasce in questi bambini dai frequenti bisogni di contatti fisici che hanno i soggetti normali, i quali amano baciarsi, abbracciarsi, accarezzarsi. Contatti che invece questi bambini non desiderano, poich? procurano loro una notevole ansia:

Dice Morello:

Ancora per me ? mistero il perch? si stringono le mani quando ci si incontra. Saluto pragmatico, nella mia idea, non con estranei farei, ma solo con persone che mi piacciono. Mani e ansia per me si collegano, perch? quando mi agito, le mie mani tremano di pi?.[32]

4) Hanno difficolt? ad affrontare gli imprevisti.

Un altro motivo di disagio che questi bambini devono affrontare, nel rapporto con gli altri, nasce dalla notevole difficolt? che essi hanno a sostenere gli imprevisti, i quali, in realt?, sono difficili per tutti, ma lo sono maggiormente per le persone anziane, per i bambini piccoli, per le persone poco mature o che presentano problematiche psicologiche. Tale difficolt? ? accentuata e procura molta sofferenza ai bambini con disturbi autistici. ? allora necessario che i genitori e gli altri adulti che seguono questi bambini evitino per quanto possibile di metterli in situazioni per loro molto difficili da affrontare.

5) Provano ansia nel comunicare verbalmente.

Un altro motivo di malessere nel rapporto con gli altri deriva dalla difficolt? che questi bambini presentano, quando sono costretti a dialogare. In siffatti casi l’ansia e le paure aumentano notevolmente, tanto che le loro risposte non sempre sono adeguate e coerenti. La conseguenza di ci? ? che il dialogo verbale, piuttosto che procurare reciproco piacere e gioia, diventa frustrante per entrambi gli interlocutori, ma soprattutto per i bambini con sintomi di autismo, poich? nel dialogare con gli altri essi sono investiti da forti e dolorose emozioni dovute, a volte, alla presenza di un intenso timore del giudizio altrui, probabilmente a causa dell’immaturit? e fragilit? della propria personalit?.[33]

6) Non sopportano le continue ed incessanti richieste da parte degli altri.

Questi bambini non sopportano le continue richieste che provengono dagli adulti. Questi, proprio per il ruolo che rappresentano, non smetterebbero mai di consigliare, incoraggiare, ma anche richiamare e rimproverare, allo scopo di educare questi bambini ad avere degli atteggiamenti e dei comportamenti pi? civili, educati ed adeguati alle varie circostanze. In altri casi gli interventi degli adulti sono motivati dalla necessit? di strappare questi minori dalla condizione di chiusura nella quale essi s’immergono per farli rientrare nella realt?. Purtroppo questi e altri simili interventi, mettono in difficolt? questi bambini e li stimolano a chiudersi ancor pi? in se stessi. Come dice Morello: ‹‹In giro sto sempre bene nessuno dice comandi da fare, da dire; (…) cammino assieme tra gente sospesa su se stessa che a me non bada››.[34] E poi: ‹‹Non chiedetemi di fare, non chiedetemi di dire, non guardatemi strano, io crollo dentro il mio hotel di niente››.[35]

7) Per questi bambini ? arduo capire i pensieri e le emozioni degli altri.

Un altro problema nasce in loro quando provano, senza riuscirci, a capire i pensieri degli altri, ma soprattutto quello che sta dietro i pensieri: le emozioni.

Dice la Williams:

Potevo capire le azioni di un’altra persona, particolarmente quand’erano “estreme” ma mi trovavo in difficolt? ad interagire con “tutta la gente” con le loro motivazioni e le loro aspettative, particolarmente se avevano a che fare col dare e col ricevere.[36]

In sintesi possiamo dire che il tenersi lontani dai soggetti normali ? causato non solo da una loro difficolt? empatica ma anche e soprattutto dal notevole disagio, che essi provano ogni qualvolta sono costretti a rapportarsi con gli altri esseri umani, siano essi minori o adulti. In definitiva, ai loro occhi, uno dei loro principali problemi siamo noi “normali”.