Siamo consapevoli delle difficoltà e dei problemi che un bambino con questa sindrome provoca alla sua famiglia, ma siamo altrettanto convinti che la sua famiglia può far molto per aiutare il proprio figlio ad uscire da questa condizione. E se riesce a fare questo, i miglioramenti che avverranno non potranno che riflettersi positivamente su ogni componente il nucleo familiare, innescando un circolo virtuoso del quale ogni membro: padre, madre, fratelli, nonni, potranno avere grandi benefici.
Il primo consiglio che ci sentiamo di dare ai familiari è quello di essere pienamente consapevoli della sofferenza del proprio figlio. Avere questa consapevolezza significa innanzi tutto non vederlo più come un bambino a volte assente, testardo, capriccioso, ritardato, inguaribilmente malato, da gestire da mattina a sera, cercando di limitare i suoi comportamenti a volte irritanti, collerici e aggressivi, altre volte di estrema chiusura. Avere questa consapevolezza significa non giudicarlo più come un bambino che compie gesti incomprensibili che fanno disperare tutti quelli che cercano un approccio nei suoi confronti. Avere questa consapevolezza significa non focalizzare la propria attenzione sui suoi sintomi ma sulla sua vita interiore, sui suoi sentimenti e sulle sue emozioni.
Le cause di questa sofferenza possono essere molteplici: vi può essere una fragilità di base del bambino difronte alle frustrazioni, può essere stata determinante qualche caratteristica di personalità di uno o di entrambi i genitori o delle persone che hanno avuto cura del bambino nei suoi primi mesi di vita; oppure possono aver inciso negativamente gli eccessivi impegni lavorativi, le malattie intercorrenti di uno odi entrambi i genitori o del bambino stesso, la conflittualità familiare, i lutti, e così via. Insomma qualcosa non è andato per il verso giusto nei primi mesi di vita del bambino per cui questi ha accumulato notevoli sofferenze e frustrazioni. E sono le reazioni e le difese che il bambino ha messo in atto per evitare di soffrire troppo che provocano i suoi sintomi e non il contrario.
Pertanto al centro del nostro impegno dobbiamo mettere la diminuzione della sofferenza del bambino. Solo se questa diminuisce, diminuiranno i suoi sintomi che sono, in fondo, le manifestazioni di questa. E poiché è la sofferenza il punto nodale del problema i genitori con l’aiuto degli specialisti devono cercare tutti i mezzi e tutte le strategie per riuscire a diminuirla. Per fare questo bisogna necessariamente modificare molti dei comportamenti di ogni membro della famiglia.
- Intanto è importante evitare di lasciarsi opprimere dai sensi di colpa in quanto spesso gli errori che si fanno sono inconsapevoli, pertanto è inutile recriminare. Com’è altrettanto inutile, oltre che dannoso, accusarsi a vicenda. Le accuse reciproche: del marito verso la moglie e viceversa, dei genitori verso i nonni e viceversa, hanno soltanto il potere di bloccare ogni familiare nella sua crescita rendendo vano ogni intervento.
- Il secondo momento importante non può che essere una sostanziale modifica del rapporto che si è avuto in passato con il bambino. Sebbene i genitori non abbiamo particolare e specifica formazione crediamo che anche loro possono cercare di seguire le poche essenziali regole del Gioco Libero Autogestito che brevemente ricordiamo:
- · Riscoprire il bambino che sta in ognuno di voi così da porsi nei confronti del piccolo con grande empatia. Ciò vi permetterà di capire meglio tutto ciò che fa piacere a lui, ciò che gli è indifferente e ciò che lo mette in ansia. In questo modo potete offrire a lui non solo parole affettuose ma anche e soprattutto comportamenti e azioni capaci di dargli sicurezza, serenità e gioia.
- · Cercate di avere il massimo rispetto per le sue paure, per le sue fobie, per le sue ansie, per i suoi gusti, per le sue stereotipie o per tutti gli altri comportamenti che lui adotta, anche se possono sembrare strani e inusuali. Poiché è inutile e controproducente lottare contro i comportamenti che ci irritano e che non accettiamo, utilizziamo invece tutte la nostra fantasia per dargli il massimo del benessere psicologico riducendo al minimo le frustrazioni e gli stress.
- Giochiamo a lungo con lui ai suoi giochi. Lasciandolo libero di trovare nell’ambito delle sua stanzetta o della sua casa gli oggetti che preferisce così che possa utilizzarli a modo suo senza essere oppresso da qualcuno che continuamente gli dice: ”Questo non si fa” “Questo non si dice” “Questo non è bello” “Questo è inutile” “Questo non è adatto a te”.
- Poiché questi bambini amano giocare con oggetti veri, come d’altra parte vorrebbero fare tutti i bambini se solo i genitori glielo permettessero, non meravigliamoci se metteranno da parte il meraviglioso gioco elettronico comprato dai nonni e preferiranno, invece, divertirsi con l’acqua, con la carta igienica, con il nastro adesivo, con i fiori e la terra del balcone, con le pentole della mamma o con gli attrezzi di bricolage del papà.
- Ricordiamo a noi stessi, in ogni momento, che non è importante il tipo di gioco che egli fa, ma la possibilità di effettuarlo liberamente e con la piena partecipazione di mamma e papà che hanno il compito non di controllori spietati pronti a bloccare ogni sua iniziativa ma di amici disponibili e felici di essere complici delle sue scoperte, del suo piacere e del suo divertimento.
- Se avete la possibilità di portarlo in un bosco o in un prato, la qualcosa sarebbe veramente utilissima, cercate di tenere a freno le vostre ritrosie e le vostre paure verso potenziali rischi dati dalla terra, dagli animaletti, dagli insetti e da eventuali cadute. Pertanto lasciatolo libero di scegliere con che cosa e come giocare assecondandolo fino in fondo, senza costringerlo a fare i giochi che voi preferite o che vi rendono più tranquilli. I limiti ai suoi giochi devono essere pochissimi.
- Sforzatevi di comunicare con il vostro bambino più con i comportamenti ed i gesti che con le parole. Lui non ha alcun bisogno che gli diciate ogni momento che gli volete bene o che è lui è il vostro piccolo amore. Ha, invece, bisogno che gli dimostriate, momento per momento, giorno per giorno, che state lottando per il suo benessere. Nel senso che in ogni momento ed in ogni giorno trascorso insieme il vostro sforzo ed il vostro impegno è teso a metterlo a proprio agio, divertendovi insieme a lui, facendo insieme a lui le esperienze che egli propone.
- Poiché la sofferenza rende questi bambini molto reattivi e sensibile ad ogni gesto, ad ogni rumore, ad ogni situazione ai loro occhi e al loro animo, potenzialmente dannosa o rischiosa, misurate ogni evento e ogni realtà con il metro dell’emotività del bambino e non con il vostro. Infatti, molte cose che per gli adulti o per i bambini normali sono indifferenti o addirittura belle e accettabili per un bambino con queste problematiche possono essere fonte di turbamento, se non di paura e angoscia. Trovate allora per il piccolo, sempre ed in ogni momento la o le situazioni che più lo soddisfano, che più avete constatato fanno diminuire la sua ansia, che più lo gratificano. Non lasciatevi, quindi, sedurre e coinvolgere dalle mode del momento o dalle consuetudini sociali.
Facciamo qualche esempio:
- Poiché questi bambini vivono la realtà con angoscia, hanno bisogno che l’ambiente che li circonda sia un ambiente sereno e tranquillo nel quale vi siano pochi stimoli esterni e scarsi cambiamenti.
- Giacché questi bambini si trovano più a loro agio con gli adulti che non con i coetanei, in quanto la maturità dell’età adulta fa essere questi meno impetuosi, meno imprevedibili, meno irritanti e aggressivi e quindi più calmi e accettanti, lasciate che il rapporto con i suoi coetanei avvenga in un secondo momento, quando avrà acquisito maggiore serenità e quindi migliori e più efficaci capacità relazionali.
- Essi non amano i luoghi nei quali vi sono troppi stimoli o stimoli troppo forti. Evitate pertanto di trascinarli nelle feste. Soprattutto evitate di far subire loro le feste troppo rumorose e spesso caotiche organizzate a casa dei loro coetanei;
- Se è la vostra famiglia che organizza una festa, fate in modo che egli possa stare, se vuole, nella sua stanza, a giocare in compagnia di un adulto o di un bambino con il quale si è già stabilito un buon legame di fiducia e affetto reciproco.
- Altra attenzione è bene portare verso i rumori che li spaventano: gli spari dei mortaretti, i giochi d’artificio, i fastidiosi rumori dei giocattoli elettronici. È inutile aggiungere paure ad un bambino già tanto spaventato con il pretesto che deve abituarsi ad accettare tutto. Quando sarà più sereno e maturo, sicuramente lo farà.
- Evitate le strade e gli ambienti troppo affollati in quanto in questi ambienti i bambini affetti da Autismo non si ritrovano a loro agio;
- Poiché, più degli altri bambini, odiano grida e contrasti tra i familiari in quanto provocano in loro molta insicurezze e paure, cercate in tutti i modi di evitarli. Il primo dovere di ogni genitore è quello di dare ai figli un clima familiare tranquillo, affettuoso, dialogante e reciprocamente comprensivo, ricordatevi, allora, che il sistema migliore per risolvere i problemi e i conflitti nell’ambito della coppia e della famiglia non sono le accese discussioni nelle quali, alla fine, ognuno rimane della sua posizione. Il sistema migliore risiede, oltre che in tanta pazienza ed in tanta comprensione, in una buona terapia di coppia o di famiglia. Nel caso in cui, però, vi fosse lo stesso un argomento di cui volete discutere ma temete che saranno usati dei toni accesi fatelo in un luogo lontano dal bambino, così che non possa né avvertire, né sentire la tensione che, inevitabilmente in queste occasioni si innesta tra gli adulti.
- Poiché, come abbiamo detto alcuni suoi problemi sono, almeno in parte, dovuti a caratteristiche psicologiche dei genitori e o di qualche familiare: ansia eccessiva, atteggiamenti ossessivi e compulsivi, depressione, aggressività, difficoltà nella capacità di ascolto e comunicazione, se ritenete di avere problematiche tali da rendere difficile il vostro rapporto con il bambino, affrontate i vostri problemi psicologici con un buon psicologo o psichiatra piuttosto che continuare a soffrire: voi, i vostri figli e gli altri familiari.
- La società moderna spesso vi spinge a dei ritmi frenetici difficilmente compatibili con il vostro benessere individuale e con le relazioni che è necessario instaurare ogni giorno con vostro marito, vostra moglie o con i figli. Impegnatevi, quindi, a vivere con ritmi più lenti e distesi ogni momento della vostra giornata.
- Se vi accorgete, dopo qualche giorno, che la terapia o l’attività, qualunque essa sia, che vi è stata consigliata dai vari medici specialisti, è scarsamente o per nulla accettata dal bambino, abbandonatela senza rimpianto. Spesso il problema del rifiuto non sta tanto nel tipo di terapia o di attività ma in chi la applica e in chi la deve accettare. Per cui lo stress o la frustrazione nell’effettuare una terapia o un’attività potenzialmente utile, ma poco accetta, rischia di annullare ogni potenziale beneficio.
- Una particolare attenzione è bene, inoltre, porre ai programmi televisivi, ai video giochi e alla navigazione in Internet. Spesso questi bambini utilizzano questi strumenti elettronici in modo eccessivamente ripetitivo e coattivo è giusto, pertanto, limitarne l’uso, offrendo delle alternative più interessanti e coinvolgenti.
- Poiché può risultare patogeno anche un normale ambiente di classe. In quanto questo tipo di ambiente è quasi sempre troppo numeroso, vociante e con troppi stimoli, per cui non è adeguato a questi bambini che hanno, invece, bisogno, almeno inizialmente, di un ambiente silenzioso, tranquillo, ovattato con pochissimi stimoli esterni, è bene accordarsi con la scuola affinché il bambino sia inserito in un locale silenzioso e tranquillo con tanti giocattoli che lui può utilizzare e gestire liberamente come meglio crede sostenuto da un insegnante disposto a partecipare con gioia ai suoi giochi. E solo dopo, quando l’insegnante avrà chiaramente notato che la sua maturazione affettiva e la sua serenità interiore sono notevolmente migliorate il docente potrà inserire accanto a lui altri adulti e altri bambini con i quali è possibile stabilire o si è già instaurata una buona intesa reciproca.
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