I consigli di una madre ai genitori che vogliono liberare il proprio figlio dalla chiusura autistica

I consigli di una madre ai genitori che vogliono liberare il proprio figlio dalla chiusura autistica

 

Chi scrive è la mamma di una bimba di 36 mesi che ha contattato il team del dott. Tribulato circa sei mesi fa.

Mia figlia fino all'età di 24 mesi non ha avuto alcun problema, anzi sembrava abbastanza avanti dal punto di vista cognitivo (ricordo che nei primissimi mesi mi avvisava, tramite gemiti, quando stava per fare la pipì, suscitando il nostro stupore). Dopo un periodo piuttosto stressante, che ci ha coinvolti sia direttamente sia indirettamente (Covid, malattia di mio padre, malattia di mia nipote e una situazione della mia bimba che abbiamo dovuto approfondire con analisi mediche per escludere cose più gravi) ha iniziato a non introdurre più parole. Si limitava a dire solo le cose strettamente necessarie e non aveva la loquacità che caratterizza i bimbi di quell'età.

Qualche volta si esprimeva con qualche frase piuttosto complessa ma si trattava di situazioni sporadiche. Finché abbiamo deciso di contattare il dottore Tribulato. Dopo aver visto alcuni video e averci fatto alcune domande, lo stesso dottore ci ha detto che seppure non amasse fare diagnosi e mettere targhette sui bambini, ipotizzava un autismo lieve. La mia bimba presentava scarso contatto oculare e assenza di indicazione e triangolazione.

Ci spronò a dedicarci a lei attraverso il Gioco Libero Autogestito che consiste nel coinvolgerci nel gioco che a lei piace e nel divertirci insieme a lei. Abbiamo iniziato da marzo scorso e, dopo soli 15 giorni, abbiamo notato una maggiore presenza del contatto oculare. Nei giorni successivi però il contatto era intermittente, era come se a volte fosse più presente, altre volte meno.

 Scoprii per caso il motivo parlando con il dottore. Sempre sotto suo consiglio abbiamo eliminato video e schermi, tuttavia la TV continuava ad essere accesa a pranzo e cena. Ci consigliò di spegnerla completamente, perché i bambini con chiusura autistica si astraggono quando la TV è accesa, indipendentemente da quale programma sia trasmesso. Noi avevamo eliminato solo quelli relativi alla sua fascia di età.

Da allora cominciammo a dedicarci esclusivamente a nostra figlia, abbandonando ogni cosa, forse anche le nostre necessità. Vi sembrerà strano e forse anche ingiusto ma per me non lo era, in quanto se mia figlia era in questa situazione era anche per mia colpa. Io, per varie necessità e forse per superficialità, l'avevo esposta troppo all'uso della TV, dei video e in una ultima situazione (che neppure io riuscivo a gestire) a You Tube.

I primi tempi passammo molte ore a giocare, dalle sette alle nove ore. Questo grazie anche alla mia famiglia. Io mi dedicavo solo a lei, a mio marito e alla casa. Per la cucina ci pensava mia madre, i giochi che facevamo erano tra i più vari: dalle bambole, alla creazione di vestiti, alle feste di compleanno improvvisate per le Barbie, giochi con l'acqua, che lei ama in modo incredibile, lettura di libri, stickers, pittura, imitazioni di canzoni, balli e divertimento con strumenti musicali e danze spericolate e acrobatiche, improvvisate la sera con mio marito, poi passeggiate all'aria aperta, sui prati a saltare e scherzare e giochi tipici dei bambini come altalena e scivolo, dove non c'era solo la nostra presenza passiva ma un'interazione continua.

La cosa positiva è che non si fossilizzava solo su un gioco ma voleva cambiare sempre, voleva continuamente novità. E questa era una continua sfida per noi che dovevamo quotidianamente reinventarci.

In tutti i giochi che faceva, più la lasciavo libera, senza troppe parole, più mi rendevo conto di come avvenisse un vero e proprio "scongelamento" delle sue potenzialità. In particolare, si sbloccava il linguaggio. Le cose da marzo cambiarono. Marzo fu il mese delle parole. Sebbene dai due anni in poi non avesse più introdotto parole, a 30 mesi aveva un vocabolario di circa 150 parole e da marzo cominciò a introdurre circa tre parole al giorno, ad aprile invece iniziò ad indicare (ricordo il momento esatto dell'indicazione e non lo dimenticherò mai), a maggio, invece, cominciò ad abbandonare la bambolina a cui era particolarmente legata (tende a tenere sempre qualcosa in mano ora ma ha abbandonato del tutto la bambola che aveva all'inizio). Giugno invece è stato il mese dell'abbandono della stereotipia verbale (in determinati momenti ripeteva alcuni suoni simili a vocali). Inoltre, come altra stereotipia quando era particolarmente insoddisfatta, strusciava contro il coperchio del seggiolone, si trattava di una vera e propria masturbazione. Ciò avveniva nei momenti in cui era più frustrata, per alcuni problemi di salute, che la costringevano a mangiare sempre le stesse cose o per una mancanza di entusiasmo nelle cose. Presto abbandonò anche questa pratica, riprendendo solo dopo qualche mese nei giorni in cui era più insoddisfatta. Dicono che la parola entusiasmo significhi avere "Dio dentro", significhi avere gioia e noi genitori dobbiamo essere portatori di questa gioia. Per me siamo responsabili di questo.

A fine aprile il dottore ci comunicò il superamento della chiusura, ci disse che anche per noi genitori era facile vedere quando questo avviene perché il bambino appare più sorridente, aperto alla vita e attento a ciò che avviene attorno a lui. Inoltre, nelle relazioni con gli altri appare più affettuoso e desideroso di approccio. Era proprio quello che avvenne da subito. Uno dei sintomi che aveva precedentemente, era una sorta di repulsione ad essere toccata e a stare con gli altri, dopo l'attuazione di questa terapia era diventata più socievole con noi, con i nonni, più aperta all'altro. Cambiarono anche le modalità con cui io affrontavo il mondo. Venivamo dal Covid (periodo di chiusura) e se prima evitavo di fermarmi con gli altri che conoscevo per paura del contagio, ora invece cerco di salutare tutti, per educarla all'apertura verso l'altro. Anche nel rapporto con i suoi pari cerco di fare io il primo passo. Mi avvicino, parlo con i genitori e poi piano piano faccio in modo che si conoscano e si affezionano per instaurare una relazione.

Anche il rapporto con la mia bimba è cambiato. Non si nasce con l'esperienza e devo dire che questa situazione, sebbene sia stata un fulmine a ciel sereno, mi ha insegnato che i figli vanno seguiti dal primo istante, con amore. Le varie vicissitudini mi avevano distaccato un po’ da mia figlia, ma ora sto cercando di capire dove ho sbagliato e devo recuperare per lei, per noi, per me. Lo devo fare per la mia famiglia e per il mio "dovere" e piacere di madre.

La cosa più sorprendente nel superamento della chiusura è il modo in cui è avvenuta. Io non sapevo nulla di come avvenisse e man mano spiegavo ciò che avveniva al dottore e lui mi informava. Una settimana prima mi avvisò del superamento della chiusura, subito dopo iniziai a vedere delle cose che mi sorpresero: era come se fosse spaventata, spalancava spesso gli occhi, mi abbracciava e mi mordeva (dava morsi esagerati che mi hanno fatto tanto male ma anche tanto "bene", mi tirava i capelli, non era aggressività ma neppure dolcezza). Il dottore mi spiegò di impostare anche questa cosa sotto forma di gioco e ogni volta che lo faceva con una canzone le tiravo anche io i capelli e subito smetteva. Questa cosa è durata più di una settimana. Il dottore mi disse anche che dopo il superamento della chiusura i bimbi diventano più "monelli" perché tentano di far uscire tutto quello che hanno dentro. Lei, che prima non piangeva anche se si faceva male, adesso ad ogni minimo graffio piange a volte anche disperatamente. Io mi avvicino e senza parlare attendo che mi abbracci e le do tutto il calore di cui ha bisogno per consolarsi.

Una cosa che resta ancora tutt'ora è l'agitazione (una sorta di iperattività) che secondo il dottore rimarrà fino a che la bimba non raggiungerà la serenità completa. Noi, fiduciosi, l'accompagniamo e attendiamo questo momento.

Il consiglio che diamo a tutte le mamme e i papà è di armarsi di pazienza e cercare di "sintonizzarsi" con i loro figli per trovare insieme a loro la via di uscita. Non è facile, a volte è assurdo, imbarazzante, scomodo ma siamo noi i genitori, in primis, i liberatori. Un comportamento che mi dà fastidio di mia figlia è l'amore per l'acqua. Anche in inverno vuole mettersi nel lavabo e schizzare dappertutto, allagando il bagno e costringendomi a dure ore di lavoro. Occorre però non turbarsi e andare avanti imperterriti perché è il gioco la felicità di vostra figlia e chissenefrega se il mobile del bagno si rovina o se la schiena il giorno dopo fa male. Altra cosa riguardante le parole, come ho detto introduce circa tre parole al giorno e a 36 mesi è arrivata a circa 500 parole dette. Ha avuto una fase in cui sbagliava, da parole perfette iniziava a sbagliare l'articolazione. Ora sembra aver azzerato tutto e solo sporadicamente parla. Il dottore mi ha detto che si sta attivando l'altra parte del cervello, come se stesse rielaborando tutto. Se prima parlava in forma ecolalica, utilizzando una parte diversa del cervello, adesso inizia a parlare normalmente. Devo dire che poche volte ha ripetuto le parole in modo ecolalico. Anzi le ha sempre adattate perfettamente alla situazione, contestualizzandole.

Ho visto mia figlia uscire da un bozzolo come una farfalla, per me è come la perla preziosa che sta lavorando su sé stessa per uscire con tutto il suo splendore e io fino alla fine dei miei giorni l'aiuterò a venire fuori, dovessi anche rimetterci del mio. Sono la madre e mi viene spontaneo farlo!

Un ringraziamento caloroso va al dott. Tribulato e al suo team. Non si tratta di una sviolinata, ma di riconoscenza infinita a dei professionisti che spendono il loro tempo e lavoro per dei bimbi bisognosi di cure e di affetto. La scelta del dottore non è capitata a caso. Io sono credente e devo accennare anche a questa esperienza. Ultimamente ho conosciuto la figura di don Giuseppe Tomaselli, un santo sacerdote messinese, ormai agli onori degli altari. Il fatto che il dott. Tribulato sia messinese, il fatto che sia capitato in questo periodo e che ci abbia aiutato senza chiedere nulla in cambio, per me è un segno oltre che una grande benedizione. Devo dire che per noi ma soprattutto per la mia bambina è stata una presenza discreta, costante, paziente, premurosa. Sempre attento ai bisogni della bambina. Per noi questa vicenda è stata come un terremoto che ha scosso le fondamenta della nostra serenità familiare. Trovare un punto fermo a cui aggrapparsi è stato consolante e per certi versi liberatorio. L'abbiamo trovato sulla nostra strada a sanarci le ferite, a consolarci, a rasserenare e soprattutto a costruirci speranze di vita. Questa per me è stata la conferma di una assistenza divina. In tutta questa vicenda non ho mai abbandonato la preghiera, che non è fatta tanto di parole (perché non ho tempo) quanto più di affidamento a Dio Padre e abbiamo trovato sulla nostra strada un Dottore, un Medico, un Uomo che ci ricorda l'importanza del dono di sé. La vera vocazione sta nello spendersi per l'altro e loro lo fanno senza tornaconto.

Per noi è una figura a cui nostra figlia sarà sempre legata, un nonno, un supernonno. Fidatevi della sua professionalità, spendetevi per i vostri figli, come fa lui con i suoi pazienti. A lui e al suo team tutto il nostro affetto e la nostra stima!

Dio vi benedica grandemente! C'è un leitmotiv che mi ha accompagnato in tutto questo tempo: “Non perdete mai la speranza!” Quando i vostri figli vi rivolgeranno i primi sguardi (intensi, gioiosi, penetranti) fidatevi di loro e combattete assiduamente per vederli finalmente liberi.

Auguri a voi tutti per la loro libertà, che sarà anche la vostra.

 

Con affetto,

una madre

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