I disturbi sensoriali nell'autismo

I disturbi sensoriali nell'autismo

 
 

I disturbi sensoriali nell'autismo:

la vista e l'udito

Il grave malessere psichico dei bambini con sintomi di autismo si evidenzia, e non poteva essere diversamente, anche nei disturbi percettivi e sensoriali.

In alcuni casi l’alterazione della psiche, dovuta alla presenza di emozioni e sentimenti così dolorosi, intensi e spesso sconvolgenti, può portare ad accentuare gli stimoli che provengono dal mondo esterno (iper-risposta sensoriale), altre volte invece la condizione di autismo blocca o limita gli apporti sensoriali, tanto che questi arrivano alla coscienza in modo più blando o non arrivano affatto (ipo-risposta sensoriale). In altri casi ancora, questi stimoli giungono alla coscienza in modo ambiguo o alterato per quanto riguarda il loro significato.

Pertanto si può avere una ricerca eccessiva e abnorme di particolari stimoli o al contrario un chiaro rifiuto, e quindi un allontanamento da specifiche esperienze sensoriali.[1] Conseguentemente sono facili le reazioni abnormi, in rapporto all’intensità e alla qualità degli stimoli, nonché alle situazioni nelle quali questi sono percepiti.

È evidente come ciò renda difficile a questi bambini mantenere l’attenzione e la concentrazione necessaria per elaborare e utilizzare correttamente tutti i contenuti letti o ascoltati, così come per i genitori e per chi ha cura di loro, è molto problematico collegare i singoli stimoli ambientali alle loro reazioni, che appaiono pertanto strane e inusuali.

Gli effetti sugli apprendimenti e sulle relazioni sono quindi notevoli.

Notbohm così descrive le conseguenze di quello che lei chiama il caos sensoriale:

Non si scappa. Non ci si può aspettare che un bambino assorba capacità cognitive o sociali, o che si “comporti bene”, se la sua esperienza dell’ambiente è un costante bombardamento di sensazioni spiacevoli e brutte sorprese. Il nostro cervello filtra migliaia di input multisensoriali (ciò che vediamo, ciò che sentiamo, gli odori, ecc.) simultaneamente. Il suo, no. Quest’ingorgo di segnali che si scontrano continuamente nel tronco encefalico può provocare l’equivalente di una “rabbia al volante” che non finisce mai.[2]

 E De Rosa:

Quando ero piccolo, ci si meravigliava che non amassi i contesti con tanti bambini. Le percezioni sensoriali erano così forti da essere dolorose e venivo travolto da una cascata di stimoli disordinati. Capirci qualcosa sarebbe stato come completare un puzzle da mille pezzi mentre si va su e giù sulle montagne russe.[3]

E ancora lo stesso autore:

Per me tutte le situazioni della vita erano incomprensibili, anche quelle più ordinarie, quotidiane, ripetitive. Lo stesso capitava per le mie percezioni. Se, per esempio, registravo la sensazione di avere caldo non capivo che era la conseguenza di essere entrato con sciarpa e cappotto in un luogo molto riscaldato.[4]

In definitiva, s’innesta un circolo vizioso: la sofferenza e lo sconvolgimento del mondo interiore portano ai disturbi sensoriali e questi, a loro volta, aggravano l’ansia, le paure e l’angoscia, rendendo i bambini ancora più instabili, irritabili e confusi.

 

 

 

 

 

La vista

Per quanto riguarda la vista, questa può creare problemi d’intensa ansia, come può alimentare le loro paure. Soprattutto sono insopportabili, per i bambini con sintomi di autismo, le luci fluorescenti che emettono un fastidioso sfarfallio, le superfici riflettenti, gli oggetti che si spostano rapidamente o a velocità irregolare.[5] A questi bambini procura un notevole malessere il lampeggiare delle sirene montate nelle autoambulanze, nei camion dei pompieri o nelle auto delle forze dell’ordine. Il loro incessante ruotare è insopportabile per loro, che vivono in un mondo interiore nel quale è presente una continua tensione, ma anche tanta instabilità, confusione e irritabilità.[6] Ad alcuni di loro dà fastidio anche la luce del sole, che essi avvertono come troppo intensa, per cui stanno bene solo nella penombra della propria casa.

Dice Morello: ‹‹I supermercati sono luoghi grandi, pieni di luce; ma a volte offendono. Ricordo un giorno con mamma e papà e in testa qualcosa turbava: le luci ballavano. Fastidio››.[7]

E la Grandin: ‹‹Un autistico disse di avere difficoltà a guardare le persone negli occhi perché gli occhi non stanno mai fermi››.[8] Ancora la stessa autrice, [9] ‹‹Io penso in immagini. Le parole sono come una seconda lingua per me. Io traduco le parole, sia pronunciate che scritte, in filmati a colori, completi di suono, che scorrono come una videocassetta nella mia mente››.

Per Frith in alcune persone che hanno problemi di elaborazione visiva, la vista può essere il senso meno affidabile.[10]Alcuni di questi bambini riferiscono di avere difficoltà a vedere l’intero oggetto, mentre sono in grado di guardarne solo una piccola parte alla volta. Tanto che alcuni passano gli oggetti da riconoscere davanti agli occhi come davanti a uno scanner. Altri invece utilizzano le immagini per mettere ordine nei loro pensieri.

Alcuni bambini con autismo non riescono a ricordare le facce, altrettanto bene di quanto riescano a memorizzare gli edifici, le strade o i paesaggi, per cui hanno difficoltà a riconoscere i volti delle persone. Questa strana caratteristica può essere dovuta al difficile rapporto che essi hanno con gli esseri umani. Avendo scarsa fiducia in questi, hanno timore nei loro confronti e non hanno alcun desiderio di porre attenzione e memorizzare i volti e le espressioni. Al contrario, come ricorda Morello, la visione delle acque di un fiume che scorre lento davanti ai propri occhi, è ricordata perché porta una sensazione di tranquillità e pace.[11]

 

L’udito

Per quanto riguarda l’udito, quando i bambini normali molto piccoli sono lasciati nella carrozzina mentre le loro madri chiacchierano in compagnia di amici e parenti venuti a far loro visita, di solito non manifestano alcun fastidio; anzi, per molti di loro, il chiacchiericcio che avvertono attorno li tranquillizza e rassicura, così che dormono tranquilli. Anche quando i bambini sono svegli le parole che odono non li turbano affatto, tanto che gorgheggiano vivacemente e tranquillamente, come se anche loro volessero partecipare ai discorsi dei grandi.

Tuttavia, quando qualcuno dei familiari o degli amici alza il tono della voce, oppure manifesta con aggressività e irritazione il proprio dissenso sull’argomento in discussione, se sono svegli, manifestano paura con strilli e pianti, se dormono si destano di soprassalto, gridando forte. Insomma anche i bambini piccoli avvertono paura e fastidio, sia per i rumori forti sia per i toni aspri, aggressivi o comunque sopra le righe.

Lo stesso avviene quando sono più grandi, due-tre anni, e i genitori li portano ad assistere alle manifestazioni organizzate per qualche festa patronale. Se la banda inizia a suonare con notevole impeto e foga qualche marcetta o se gli scoppi dei mortaretti e delle bombe dei giochi d’artificio che salutano l’uscita del Santo patrono dalla chiesa, sono al di sopra di una certa soglia di sopportazione, i piccoli manifestano paura e piangono, stringendosi forte al collo di papà o mamma,

A un’età ancora maggiore la reazione di allarme avviene per motivi più complessi. Non è molto importante il tono della voce, ma il suo contenuto. Ad esempio, quando gli adolescenti assistono ai litigi dei genitori, i quali per accusare o imporre la propria opinione sull’altro, usano toni aspri e aggressivi, anch’essi, infastiditi e spaventati, sono costretti a rintanarsi nella loro stanzetta, tappandosi le orecchie oppure si proteggono mettendosi delle cuffie per coprire, con la musica preferita ad alto volume, le aspre grida e gli insulti dei genitori. In questi casi, com’è evidente, i motivi della fuga da certi suoni non riguardano la loro intensità ma è il contenuto di quanto ascoltato, che spaventa i ragazzi. Contenuto che li mette in allarme per le conseguenze, per loro importanti, che lo scontro e il conflitto tra i genitori potrebbero comportare: lo sconquasso delle loro famiglie e la perdita dell’affetto, della protezione e della cura di almeno uno dei genitori.

In definitiva tutti i bambini, anche quelli perfettamente normali, non sopportano i toni aspri e i rumori forti, non gradiscono le grida e la confusione e non reggono le situazioni conflittuali. In tutti questi casi, sia la paura sia la fuga, sono comportamenti che possiamo definire “fisiologici”.

Quando sono presenti delle problematiche psicologiche, le situazioni di allarme e di fuga si moltiplicano, poiché la sensibilità e l’irritabilità del bambino sono più accentuate, così com’è più accentuata la loro emotività. a causa dell’ansia, delle fobie e dei pensieri truci e pessimistici presenti nella loro mente. Pertanto queste situazioni sono molto più frequenti e vivide, rispetto ai soggetti normali.

Le reazioni di paura nei bambini con disturbi autistici, con conseguenti crisi nervose e di fuga, sono notevolmente più facili, usuali e frequenti, se raffrontate sia ai bambini piccoli, sia ai soggetti con disturbi psichici di lieve o media gravità. I motivi sono facili da comprendere: in questa grave patologia psichica l’Io del soggetto è spesso molto immaturo, fragile ed è, soprattutto, notevolmente disturbato da un’alterata realtà interiore. Questo mondo intimo, particolarmente inquieto, ansioso, instabile e irritato, mantiene i soggetti che ne soffrono in una situazione di continua tensione e notevole esasperante allarme. Pertanto, per questi bambini è molto difficile gestire correttamente gli input sensoriali eccessivi ma anche quelli poco consueti.

 

Alcuni dei suoni più disturbanti sono quelli acuti e striduli prodotti dai trapani elettrici, dai frullatori, dalle seghe e dagli aspirapolvere. Questi bambini fanno anche fatica a sopportare l’eco che si crea nelle palestre e nei bagni delle scuole.[12] Altri rumori per loro insopportabili, con conseguenti manifestazioni di paura, se non proprio di terrore, sono quelli presenti nelle feste e nelle riunioni familiari: onomastici, compleanni, matrimoni, poiché in queste occasioni il continuo intenso vocio si aggiunge alla confusione presente nell’ambiente. Oltre all’intensità del rumore e alle sue caratteristiche, ciò che può mettere in allarme i bambini con sintomi di autismo può derivare dal fatto che il rumore avvertito non è usuale in una determinata situazione. È quindi importante il significato che assume nella loro mente un determinato suono o rumore.[13]

Purtroppo nel nostro periodo storico i motivi di fastidio e paura, dovuti ai rumori, possono essere molti: i clacson delle auto e le trombe dei camion; gli altoparlanti degli ambulanti che magnificano la bontà della loro merce; la musica “sparata” a tutto volume dagli apparecchi stereofonici presenti in tante case, come in tante auto guidate da giovani che amano ascoltare, dentro le loro auto, la stessa musica delle discoteche che frequentano; il rumore dei trapani e dei martelli pneumatici; le sirene di qualche antifurto e così via.

A ciò si deve aggiungere che nei confronti dei bambini con sintomi di autismo non mancano da parte dei genitori e degli insegnanti i richiami e i rimproveri, i quali dovrebbero servire a scuoterli dal torpore nel quale s’immergono, con lo scopo di richiamarli alla realtà. Ciò soprattutto quando vi è la necessità di fare qualcosa, come leggere, scrivere o sbrigarsi per andare da qualche parte: ‹‹Fai presto! Alzati! Lavati! Sistema la cartella! Dobbiamo andare a scuola››. ‹‹Presto! Vestiti ché dobbiamo uscire per andare dal medico››; ‹‹Sbrigati!››. I rimproveri sono presenti anche quando i bambini non si adeguano alle convenienze sociali e non si comportano in maniera educata nei rapporti con gli altri, pertanto non salutano, non stringono la mano, né tantomeno sono disposti a dare un bacio o ad abbracciare amici e familiari.

Altre volte i toni duri e forti sono usati quando i genitori non vogliono che il figlio persista in un certo tipo di comportamento bizzarro o stereotipato: ‹‹Basta far girare sempre quella rotellina!››; ‹‹Smettila con quel verso odioso che fai sempre!››; ‹‹Non saltare su e giù sul pavimento come fossi un canguro!››; ‹‹Finiscila di fare il girotondo nella stanza!››.

I luoghi istituzionali che sono avvertiti con molta paura dai bambini con disturbi autistici sono quelli nei quali sono presenti molti coetanei turbolenti: ad esempio, le aule scolastiche, le palestre e i centri sportivi. Sono questi ambienti che scatenano frequentemente le loro crisi nervose, a causa del continuo vociare dei compagni, accompagnato dall’incitamento e dagli aspri rimproveri degli insegnanti o degli allenatori nei confronti di chi disturba la lezione o è disattento. In queste situazioni frequentemente i bambini con sintomi di autismo i quali sono particolarmente sensibili, esprimono con penosi mugolii o grida laceranti il loro bisogno di un minimo di serenità e pace, mentre cercano di nascondersi in un angolo della classe o della scuola, proteggendo le orecchie con le dita o con delle cuffie antirumore.

Ricorda la Grandin:

 Quando ero piccola, per me erano un problema anche i rumori forti; spesso erano dolorosi come il trapano di un dentista che tocca un nervo. Mi facevano veramente male. Mi spaventavo a morte quando sentivo scoppiare i palloncini, perché quel suono, per le mie orecchie, era come un’esplosione. I rumori leggeri, ai quali la maggior parte delle persone riesce a non badare, mi distraevano. Quando ero all’università, il rumore dell’asciugacapelli della mia compagna di stanza era per me come quello di un jet in fase di decollo.[14]

E Morello, con il suo particolare, strano ma anche poetico linguaggio, così descrive le conseguenze dovute a suoni troppo intensi o numerosi:

Troppe onde acustiche sovraccaricano lo scorrere di immagini concrete; lasciano nebbia, confusione. Nebbie e confusione sollecita solitudine. Solitudine è lago nero. Pensare è solida barca che naviga serena dentro mare di vita. Pensare immerso in nebbie e confusione solido blocco di ghiaccio brina.[15]

Notbohm, madre di un bambino con autismo conferma il fastidio che provava il figlio a causa di rumori troppo forti, acuti, improvvisi, penetranti, invadenti: ‹‹Il bambino con autismo potrebbe udire cose che per voi sono indistinguibili, e ciò non fa che inasprire un mondo già caotico con assordanti dissonanze››. [16]

 E ancora la stessa autrice:

I suoni che sono forti anche per noi, come la musica della banda, i rumori di una partita di basket in palestra, un bar affollato, il vociare dei bambini al parchetto e le sirene dei mezzi di soccorso, sono esempi di trambusto quotidiano che può provocare dolore fisico.[17]

Anche suoni che consideriamo come normali, presenti in tutte le case, come quelli prodotti dalle lavastoviglie, dai phon o dai frullatori possono provocare molto fastidio a questi bambini.

Come per ogni situazione che i bambini con sintomi di autismo sono costretti ad affrontare, le cose non sono mai così lineari e semplici come si vorrebbe. Scrive la Grandin: ‹‹I tipi specifici di suoni che creano disturbo variano da persona a persona. Un suono che a me provoca dolore, potrebbe essere piacevole per un altro bambino con autismo››. [18] E ancora la stessa autrice: ‹‹Alcuni sono attratti dal tonfo e dallo sciabordio dell’acqua e a volte passano ore ad azionare lo sciacquone della toilette, mentre altri possono essere terrorizzati da questo stesso rumore perché suona come il fragore delle cascate del Niagara››.[19] E infine: ‹‹Una donna disse che non sopportava il rumore del pianto di un bambino, anche se indossava una combinazione di tappi per le orecchie e cuffie di protezione››.[20] Evidentemente da questa persona, questo specifico segnale di sofferenza del bambino: il pianto, era avvertito e valutato non solo per la sua intensità ma anche per il significato specifico, legato alla sofferenza del piccolo.

E lo stesso crediamo che valga per tanti altri suoni ascoltati. Per la Williams: ‹‹Il suono che a me, però, piaceva ascoltare era il suono degli oggetti metallici. Sfortunatamente per mia madre, il campanello di casa nostra ricadeva in questa categoria e passavo ore a suonarlo ossessivamente››.[21]

 Tuttavia bambini ai quali è stata diagnosticata una sindrome autistica grave, possono sembrare ipoudenti o totalmente sordi, in quanto a volte appaiono come indifferenti anche a suoni intensi, tanto che non sembrano sentire le grida della madre che li sta chiamando, così come sono assolutamente indifferenti ai rimproveri dei genitori per qualche malefatta che essi hanno attuato. Riferisce Williams che i suoi genitori, quando lei si estraniava, chiusa nel suo mondo, provavano a scuoterla facendo alle sue spalle improvvisi, forti rumori. senza tuttavia avere da lei alcuna risposta, ‹‹neanche un battito di ciglia››, giacché la bambina, chiusa totalmente nel suo autismo, riusciva a escludere completamente il mondo fuori di lei.[22] Altre volte, invece, i bambini con sintomi di autismo avvertono e si agitano per un suono delicato ma insolito come può essere quello di una caramella che viene scartata.

 

La Grandin da parte sua riferisce alcuni metodi che adoperava per difendersi ed escludere i rumori insopportabili:

Dondolarmi e girare su me stessa erano altri modi per escludere il mondo, quando ero sovraccaricata da troppo rumore. Dondolare serviva a calmarmi. Era come prendere una droga che dà assuefazione, più lo facevo e più avevo voglia di farlo. Mia madre e i miei insegnanti mi fermavano per farmi tornare in contatto con il resto del mondo. Adoravo anche girare su me stessa e raramente mi veniva il capogiro. Quando mi fermavo, mi piaceva la sensazione di osservare la stanza che girava.[23]

 Brauner A. e Brauner F. danno una spiegazione che anche noi condividiamo a questo diverso modo di reagire ai rumori:

Non ci sembra azzardato postulare che vi sia una soglia delle sensibilità che possa contenere le sensazioni deboli, mentre le sensazioni più forti s’infrangerebbero contro un’inibizione completa, quasi catatonica, equivalente forse a uno stato ipnotico che agirebbe come un riflesso protettore.[24]

Queste diversità nel modo di reagire ai rumori ci conferma che nei soggetti con sintomi di autismo, non vi è una specifica alterazione anatomica dei recettori che amplifica o riduce i suoni uditi. È invece presente in loro un modo diverso e particolare di avvertire, vivere e gestire tutte le esperienze, comprese quelle sensoriali, a causa di un substrato mentale ed emotivo particolarmente alterato e disturbato. Pertanto lo stesso rumore può essere percepito in modo accentuato o limitato in base ai molteplici fattori presenti in quel momento nella loro mente.

Invece questi bambini gradiscono i suoni armonici, dolci e delicati di qualche brano musicale. Questi suoni, di solito, hanno il potere di distenderli e rilassarli. Dice Morello: ‹‹La musica grande tranquillità mi dà. L’ansia cala dietro il tiepido vapore di parole leggere, vibrazioni serene, dittature di ritmo. Amo il pianeta della musica, avvolge di calore, nasce magia che scaccia fitte di mali anormali. Macchia si svuota››.[25]

In sintesi possiamo dire che i bambini che presentano disturbi autistici:

  1. Più frequentemente dei soggetti normali, ma anche di quelli che presentano disturbi psicologici non gravi, manifestano reazione d’irritabilità, ansia, paura o terrore alla presenza di rumori intensi, aspri, strani o insoliti.
  2. Queste manifestazioni di paura e le conseguenti reazioni, a volte con intense crisi nervose, sono più gravi ed evidenti e avvengono anche a età nettamente maggiori, rispetto ai bambini normali o con disturbi psicologici non gravi.
  3. Pur tuttavia la variabilità tra bambini con la stessa diagnosi e nello stesso bambino può essere notevole. Pertanto un rumore della stessa intensità può creare fastidio a un bambino, mentre lo stesso rumore in un bambino con autismo grave, che per cercare difendersi ha totalmente escluso il mondo attorno a sé, non provoca, almeno apparentemente, reazioni di sorta.
  4. Questi bambini amano il silenzio o musica particolarmente dolce e delicata.
  5. Infine poiché i suoni e i rumori s’inseriscono in un percorso psicologico personale e intimo, le reazioni possono essere diverse anche in bambini con disturbo autistico della stessa gravità.

Alcuni suggerimenti

  • Abbiamo descritto l’eccessiva sensibilità che spesso presentano i bambini con disturbi autistici nei confronti delle sensazioni visive e uditive. Purtroppo molte situazioni che per i minori e gli adulti normali sono occasione di gioia e di festa, possono essere avvertite da questi come tormento e violenza. Per tale motivo, se vogliamo veramente rispettare le loro emozioni e i loro bisogni psicologici, dobbiamo necessariamente evitare di farli partecipare a feste, riunioni, incontri o concerti, nei quali si prevede che i toni della voce, l’intensità dei suoni, dei rumori o la presenza di luci troppo intense o alternanti, potrebbero dare loro fastidio o paura.
  • Se proprio non possiamo fare a meno di partecipare insieme al nostro bambino a qualche festa, mentre gli altri staranno nel salone a fare baldoria, proteggiamo il nostro piccolo, facendo in modo che possa giocare in una stanza tranquilla, insieme a qualche adulto disponibile, con il quale si è instaurato un buon rapporto.
  • È bene inoltre evitare, fino a quando nei bambini non sono scomparsi i sintomi dell’autismo, di far frequentare loro l’asilo nido e gli ambienti scolastici, soprattutto la scuola materna, se non è possibile ottenere dalla scuola, per il proprio bambino, una stanza silenziosa e tranquilla, tutta per lui, in cui potere effettuare, con un’insegnante a lui dedicata, delle attività spontanee di Gioco Libero Autogestito.
  • Evitiamo assolutamente di usare in presenza dei bambini con disturbi autistici quei toni aspri e duri, che purtroppo oggi sono spesso usati nei dissidi tra le coppie e nei rapporti con i figli, sia per l’impatto sensoriale che quei temi potrebbero avere sul bambino, sia per la loro componente emotiva, legata proprio alla paura che qualunque conflitto provoca.
  • Per quanto riguarda i momenti di rilassamento, divertimento, piacere e gioia, questi non potranno sicuramente essere vissuti in ambienti e contesti rumorosi, con molte luci e soprattutto con molte persone che parlano e si agitano, specie se queste sono dei bambini.
  • L’uso di cuffie antirumore può essere utile, ma non è risolutivo, è meglio una passeggiata in un ambiente tranquillo e naturale, come può essere un bosco. Come scrive De Rosa: ‹‹Ho bisogno di non stressare troppo le mie fini capacità percettive, quindi odio gli ambienti rumorosi, con molte luci e molta gente che parla. Anche molti di voi vedo soffrono queste situazioni ma io di più, e perdo anche capacità comunicativa. Per una passeggiata, quindi, meglio le atmosfere ovattate di un bosco che il caos di un centro commerciale››.[26]

 



[1] Franciosi F. (2017), La regolazione emotiva nei disturbi dello spettro autistico, Pisa, Edizioni ETS, p. 29.

[2] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, Trento, Erikson, pp. 25-26.

[3] De Rosa F. (2014), Quello che non ho mai detto, Cinisello Balsamo, San Paolo, pp. 22-23.

[4] De Rosa F. (2014), Quello che non ho mai detto, Cinisello Balsamo, San Paolo, p. 22.

[5] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, Trento, Erikson, p. 48.

[6] Notbohm E. (2012), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, Trento, Erikson, pp. 28-29.

[7] Morello P. C. (2016), Macchia, autobiografia di un autistico, Milano, Salani editore, p. 16.

[8] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erickson, p. 81.

[9] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 23.

[10] Frith U. (2019), L’autismo – Spiegazione di un enigma, Milano, Economica La terza, p. 131,

[11] Morello P. C. (2016), Macchia, autobiografia di un autistico, Milano, Salani editore, p. 13

[12] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 74.

[13] Brauner A., Brauner F. (2007), Vivere con un bambino autistico, Firenze, Giunti, p. 61.

[14] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 74.

[15] Morello P. C. (2016), Macchia, autobiografia di un autistico, Milano, Salani editore, p. 28.

[16] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, Trento, Erikson, p. 49.

[17] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, Trento, Erikson, p. 49.

[18] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 74.

[19] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson,p. 74.

[20] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 78.

[21] Williams D. (2013), Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando Editore, p. 45.

[22] Williams D. (2013), Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando Editore, p. 13.

[23] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 51.

[24] Brauner A., Brauner F. (1980, 2007), Vivere con un bambino autistico, Firenze, Giunti, p. 26

[25] Morello P. C. (2016), Macchia, autobiografia di un autistico, Milano, Salani editore, pp. 30-31.

[26] De Rosa F. (2014), Quello che non ho mai detto, Cinisello Balsamo, San Paolo, p. 35.

 

L'odorato e il gusto

 

Nei confronti dell’odorato e del gusto si notano, nei bambini con disturbi autistici, una serie di inusuali preferenze ed esclusioni.

Per la Grandin:

Una percentuale piuttosto cospicua di persone con autismo ha un olfatto molto acuto, e viene sopraffatta dagli odori forti. Mi vergogno un poco ad ammetterlo, ma quando ero piccola mi piaceva annusare le persone come un cane. Gli odori delle diverse persone erano interessanti. [1]

Per Brauner A. e Brauner F.: 

Altrettanto bizzarre si dimostrano le sensazioni olfattive: essi (i bambini con disturbi autistici) annusano tutto, si sentono attirati da un odore cattivo, inspirano profondamente nei capelli lavati di fresco di un’educatrice o entrano in crisi appena sentono il profumo di un particolare prodotto cosmetico.[2]

Dice la Grandin: ‹‹Diversi autistici mi hanno detto di ricordare le persone dall’odore e uno mi disse che gli piacevano gli odori “sicuri”, come quello delle pentole e delle stoviglie, che associava a casa sua››.[3]

Alcuni di loro amano odorare e leccare oggetti e materiali che nessun bambino della loro età o adulto normale toccherebbe o fiuterebbe, come ad esempio gli escrementi degli esseri umani o degli animali. Al contrario possono non sopportare, tanto da farli stare male, aromi, fragranze e profumi che sono gradevoli o impercettibili per la maggior parte della popolazione.[4]

Sempre a proposito degli odori e del tatto la Williams racconta che sua nonna profumava di canfora e portava maglie colorate, attraverso le quali, lei bambina, passava le dita. Pertanto anche da grande l’autrice scacciava tutti gli odori della sua stanza con il profumo di canfora e passava le dita nei ritagli di lana e ciò l’aiutava a dormire tranquilla.[5]

Molti di loro sono schizzinosi e selettivi nell’assunzione dei cibi. Spesso mangiano soltanto alcuni tipi di alimenti, mentre non amano assaggiarne altri, considerati nauseanti, non sappiamo se a causa della consistenza, dell’odore, del sapore o anche dal terrore che essi possono avvertire nei confronti di cibi sconosciuti. Scrive la Notbohm: ‹‹Il risultato è che molti bambini con autismo o Asperger sono selettivi all’inverosimile quando si tratta di mangiare, e a volte si limitano a consumare solo pochi alimenti››.[6]

Alcuni di questi bambini possono non amare cibi piccanti, amari, che hanno una temperatura diversa da quella desiderata (troppo fredda – troppo calda) o che hanno una consistenza non adeguata al loro gusto (troppo morbida o troppo dura, troppo liscia o troppo appiccicosa).


 

Dice la Williams:

Forse non mi mancava il senso della fame o del bisogno di andare in bagno o di dormire. Forse il mio bisogno di restare a un passo dalla piena coscienza faceva sì che la mia mente negasse anche la consapevolezza di questi bisogni; certamente ne ignoravo i segnali, sentendomi debole, ansiosa o irritabile ma sempre troppo occupata per fermarmi per queste cose.[7]

Scrive la Grandin:

Io, ad esempio, odiavo tutto quello che era gelatinoso, come i budini o gli albumi d’uovo poco cotti. Molti bambini autistici detestano i cibi croccanti perché producono un rumore troppo forte quando li masticano.[8]

Al contrario, rivela la stessa autrice, le persone con sintomi di autismo, potrebbero mettersi in bocca oggetti inappropriati come terra, colla, monete, sapone o potrebbero amare l’odore dell’urina, delle feci, così da bagnare o sporcare il letto di proposito. Anche in questi casi vi sono degli evidenti collegamenti di tipo affettivo-relazionale.

Ricorda la Williams:

Poi venne anche la paura di inghiottire il cibo. Mangiavo solo crema, confetture, cibi per bambini piccoli, frutta, foglie di insalata, mele e pezzi di pane bianco (…) In realtà mangiavo soltanto le cose che mi piaceva guardare e sentire, e che rappresentavano per me, più di ogni altra cosa, piacevoli associazioni. I conigli mangiano l’insalata. Io amavo i soffici conigli. Io mangiavo l’insalata. Mi piaceva guardare attraverso vetri colorati. La confettura era così; mi piaceva la confettura. Come ad altri bambini, mi piaceva la polvere. Mangiavo terra e fiori ed erba e pezzi di plastica. [9]

Tutto ciò non è consueto ma non dovrebbe apparire troppo strano, poiché anche nei bambini piccoli e nei soggetti psicologicamente disturbati, che hanno subito o subiscono ancora carenze affettive o soffrono a causa di un ambiente poco idoneo al loro sviluppo psicoaffettivo, ritroviamo comportamenti simili.

Ad esempio Giulia, una ragazzina con problematiche psicologiche che per anni si era alimentata soltanto con il biberon e latte, a nove anni accettava soltanto cibi che avevano il colore bianco: mozzarella, pane bianco, pesche bianche e così via.

Tuttavia in questo campo, come in tutti gli altri, non vi sono regole assolute: Dicono Brauner A. e Brauner F.:

Vi sono dei continui alti e bassi, legati per lo più a cambiamenti avvenuti in famiglia o al Centro››.[10] Inoltre se vi sono dei bambini che mangiano talmente poco da sfiorare l’anoressia, ve ne sono altri che divorano di tutto e di più, con estrema ingordigia, senza farsi alcun problema sulle qualità di ciò che mangiano.

Il fatto che questi bambini rifiutino, o accettino solo in parte, il cibo cucinato amorevolmente per loro, provoca, soprattutto nelle mamme, il dispiacere e il timore di non essere buoni genitori,[11] nello stesso tempo accentua la preoccupazione di esse per la salute fisica dei figli, che si privano di alimenti importanti per la loro crescita.

In altri casi, purtroppo, il problema è chiaramente dei genitori. Mentre alcuni bambini con sintomi di autismo mangerebbero di tutto, vi sono dei genitori che seguendo delle teorie per le quali questa patologia sarebbe causata dall’assunzione di alcuni alimenti, lottano contro il buon appetito dei figli, al fine di limitarli nell’uso di cibi e prodotti che temono o sono convinti, possano essere dannosi per loro.

A questo proposito mi è penoso ricordare Salvatore, un ragazzo con autismo ad alto funzionamento, il quale era notevolmente migliorato, mediante l’ascolto e l’attenzione che prestavamo verso di lui e nei confronti delle narrazioni che amava fare. Per dare al ragazzo il senso della nostra amicizia e vicinanza, a una certa ora avevamo preso l’abitudine di gustare, insieme agli altri componenti dell’equipe,  una buona tazza di the, accompagnata da qualche biscottino. La qual cosa era per il ragazzo sommamente gradita. Quale fu il nostro stupore quando un giorno la madre e il padre entrando per comunicarci che si sarebbero assentati dal centro per qualche minuto, si avvidero del “crimine” che noi operatori stavamo commettendo, offrendo al figlio del the e dei biscottini.

Preoccupatissimi per quanto stava accadendo, ci chiesero perentoriamente di non dare al figlio alcun cibo estraneo alla particolare dieta che egli, da qualche giorno, stava osservando. Dieta che era stata loro consigliata da un medico, proprio per guarire il figlio dalla sindrome autistica. Togliendogli di mano sia la tazza con il the che egli stava sorbendo con gusto sia i biscottini, si allontanarono stizziti e spaventati per il rischio che il figlio stava correndo a causa della nostra imprudenza.

Quell’episodio provocò un peggioramento notevole nelle condizioni psichiche di Salvatore, tanto che in seguito, ogni volta che veniva portato nel nostro centro, si guardava in giro come terrorizzato e rifiutava di avvicinarsi a noi.

Purtroppo il non tenere conto degli aspetti psicologici negli interventi che sono effettuati a questi bambini, può peggiorare molto la loro condizione. In questo caso come poteva Salvatore aver fiducia nel mondo fuori di lui, nel momento in cui i suoi genitori, con il loro comportamento, giorno per giorno e in tante occasioni di festa, gli facevano notare che anche nel cibo più gustoso, come può essere una fetta di torta o un buon gelato, può nascondersi un grave rischio? D’altronde come aver fiducia nelle persone apparentemente amiche, come per lui eravamo diventate noi, quando improvvisamente scoprì, mediante la reazione d’allarme dei suoi genitori, che queste persone gli offrivano cibi per lui molto dannosi?

Pertanto è controproducente lottare affinché i bambini con disturbi autistici assumano cibi che pensiamo siano adatti a loro, oppure, al contrario, li costringiamo a non gustare dei piatti da loro richiesti e desiderati, pensando che siano per loro dannosi. Lottare contro i loro gusti significa far intendere, ancor più, che il mondo è fatto da persone cattive, che non accettano i loro bisogni e amano soltanto far loro del male. Ancor peggio si rischia di accentuare in questi bambini la convinzione che in tutte le cose, anche in quelle più piacevoli e gustose, come possono essere dei biscottini e altri cibi appetitosi, si possono nascondere delle gravi insidie, capaci di procurare notevoli danni, il che evidentemente non fa altro che accentuare le loro paure e la loro diffidenza nei confronti del mondo fuori di loro.

 

Tratto dal libro di Emidio Tribulato: "Bambini da liberare - Una sfida all'autismo".

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[1] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Eriksonp. 180.

[2] Brauner ABrauner F. (19802007), Vivere con un bambino autistico, FirenzeGiuntipp. 26-27.

[3] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Eriksonp. 83.

[4] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, TrentoEriksonp. 53.

[5] Williams D. (2013), Nessuno in nessun luogo, RomaArmando Editorep. 13.

[6] Notbohm E. (2015), 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi, TrentoEriksonp. 55.

[7] Williams D. (2013), Nessuno in nessun luogo, RomaArmando Editorepp. 40-45

[8] Grandin T. (2011), Pensare in immagini, Trento, Erikson, p. 83.

[9] Williams D. (2013), Nessuno in nessun luogo, RomaArmando Editorep. 12.

[10] Brauner A.Brauner F. (2007), Vivere con un bambino autistico, GiuntiFirenzep. 78.

[11] Mazzone L. (2015), Un autistico in famiglia, MilanoMondadorip. 33.

 

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